Thijn Lathouwers

Zondag 21 maart 2004

Vandaag is papa begonnen met zijn dagboek voor jou. Mijn verhaal begint om 13.45 uur toen mama Suzanne te kennen gaf dat haar vliezen gebroken waren. We zijn met de auto naar huis gereden en hebben de spullen in de auto geladen die voor dinsdag al klaar stonden. We hadden de verloskundige gebeld of het allemaal wel aan de gang was gegaan, want Suzanne had nog geen weeën. Die heeft vervolgens de feiten even op een rij gezet en zei dat we maar contact met Maastricht op moesten nemen. Daar adviseerden ze ons om even langs het M.M.C te Veldhoven te gaan, zodat we niet voor niks naar Maastricht zouden komen. We zijn naar binnen gegaan via de EHBO van daar uit zijn we naar de verloskamers door verwezen en werd er al snel geconcludeerd dat mama 3 cm. ontsluiting had. Ze is toen goed onderzocht en we hebben op advies van de artsen  maar besloten om door te rijden naar het A.Z. Maastricht omdat de bevalling nog lang op zich zou kunnen laten wachten .We zijn daar omstreeks 15.30 uur binnengekomen en Suzanne had al flinke weeën. De dokter kwam  snel even kijken hoe het was en vertelde dat ze zo’n 4 cm. ontsluiting had en dat het nog wel 5 uur kon duren. Maar de weeën werden zo heftig dat Suzanne het nog nauwelijks kon verdragen . Drie kwartier later had ze  al 8 cm. Ontsluiting. Dus om 17.00 uur snel naar de verloskamer. Toen Masja (de zus van Suzanne) om 17.30 uur aankwam, was de bevalling in volle gang en verliep  voorspoedig . En daar was hij dan. Om 18.07 kwam onze Thijn ter wereld en maakte een verbluffende start. Hij kreeg als cijfer (apgarscore) een tien . En je woog 2670 gram. Na eerst kennis gemaakt te hebben met zijn liefhebbende ouders is hij meegenomen door de kinderarts (neonatoloog) die hem  onderzocht heeft op de intensive care. Hier woog je 2600 gram. Er zit wel degelijk een verschil in de weegschalen.

Vervolgens ben ik met de kinderarts mee gelopen naar de intensive-care waar Thijn door een cardioloog is onderzocht. (dokter Delhaas) Die kwam na lange tijd met het nieuws dat er met Thijn meer aan de hand was dan dat we in eerste instantie verwacht hadden. Hij kreeg dus ook onmiddellijk het medicijn Prostin om zijn ductus open te houden. Dit was voor ons de eerste tegenvaller na de geboorte. Het onderzoek zou de volgende dag vervolgd worden. Met een 2^de cardioloog erbij zouden ze een diagnose stellen.

Maandag 22 maart 2004

Ik had gisteren geregeld dat ik een slaapplaats had in het Ronald Mc Donald huis, maar heb daar geen gebruik van gemaakt omdat ik langs Suzanne in het ziekenhuis mocht slapen. Rond 10.00 uur kwam dokter Delhaas vertellen wat de diagnose was en meldde dat Thijn om 11.00 uur overgebracht werd naar Leuven. Wij schrokken erg van dit bericht. Gelukkig konden Suzanne en ik nog vlug even samen naar Thijn toe om hem gedag te zeggen. De diagnose is dat Thijn een vernauwing of een afsluiting heeft aan de aortaboog, en een te grote pulmonalesader (longslagader). Dus wel gezegd een transpositie van de grote vaten. Daarbij is de rechterhartkamer nauwelijks ontwikkeld en zijn de kamers verwisseld. De mitralisklep is nauwelijks ontwikkeld en functioneert dus niet of bijna niet. Toen we afscheid van Thijn hadden genomen gingen we terug naar de kamer om alles in gereedheid te brengen om ook naar Leuven te gaan. We konden alles wel op ons gemak doen, omdat we toch niet te vroeg naar Thijn konden, omdat hij daar nog geïnstalleerd moest worden op de intensive-care. We moesten ook nog wachten op goedkeuring van de C.Z.zorgverzekeraar of Suzanne ook mee mocht. Daar zijn toch wel de nodige woorden gezegd, omdat de noodzaak van het feit dat de moeder heel dicht bij haar kind wil zijn niet meteen erkend werd. Maar toen we toch uiteindelijk groen licht kregen hebben we de auto ingepakt en zijn we naar Leuven toe gereden. Zus Masja, onze troost en toe verlaat, had ons via het navigatie systeem perfect naar het adres toe geloodst. In het ziekenhuis aangekomen hebben we Suzanne en Thijn ingeschreven en werd Suzanne een kamer toegewezen. Het ziekenhuis is niet zo luxe als in Maastricht, maar we zijn op de goede plek voor onze Thijn. We hebben hem vanzelfsprekend meteen opgezocht om te zien of hij de reis wel goed had doorstaan.

Thijn ligt in box 7, samen met nog vier andere baby’s. Box 7 is een intensive care afdeling waar kinderen terecht komen die een ernstige afwijking hebben. Het is een box voor kinderen met de meest levensbedreigende aandoeningen. Daar aangekomen kregen we te horen dat Professor van Gewillige een hartecho ging maken en dat hij ons in de vooravond zou komen uitleggen hoe de behandeling verder moest. Net voordat het eerste bezoek voor Suzanne  arriveerde, kwam Professor van Gewillige vertellen dat de diagnose hetzelfde was gebleven, maar dat hij wel een catheterisatie had gepland om de vernauwing in de aortaboog eens goed te kunnen bekijken. Tijdens de catheterisatie wil hij meteen een correctie uitvoeren aan het natuurlijk poortje dat tussen de boezems in zit, zodat deze niet dicht kan groeien. Deze operatie is gepland op dinsdag voormiddag. Professor van Gewillige  had uitdrukkelijk gevraagd, om hem met zijn team na de catheterisatie, 36 uur bedenktijd te geven om een vervolgingreep in kaart te brengen.

Dinsdag 23 maart 2004

Ik had mijn eerste nacht doorgebracht in het ziekenhuis st.Pieter in Leuven. Dit is een oud ziekenhuis dat nog voor de helft in gebruik is als ziekenhuis, terwijl er ook een aantal kamers worden verhuurd als familie verblijf. Als je een ziek kindje hebt is het wel vervelend dat de ouders ook nog gescheiden moet slapen, maar dat komt omdat Suzanne nog zorg nodig heeft om van de bevalling te herstellen. Vroeg in de ochtend ben ik met de bus van het st.Pieter naar ziekenhuis Gasthuisberg gegaan om mijn vrouw en kind weer op te zoeken. Suzanne had een redelijke nacht gehad en was toch weer een beetje opgeknapt. We zijn toen naar Thijn gegaan en hebben hem eens lekker geknuffeld. Het was nu wachten op het moment dat Thijn werd opgehaald voor de hartkatheterisatie en ballondilatatie. Rond 18.00 uur hield ik het niet meer uit en wou weten of Thijn weer terug was op de i-care. Ik heb gebeld en ik kreeg te horen dat Thijn zojuist was gearriveerd. We zijn meteen gaan kijken, maar kregen snel een vervelend gevoel. Onze Thijn die al een paar dagen zo beweeglijk en actief was lag er maar hulpeloos bij. Hij was aangesloten op een beademingsapparaat en was nog onder narcose. Dit was wel een aangrijpend gezicht en we kregen er een behoorlijke dip van. Maar goed, we moeten afwachten wat de professor morgen te vertellen heeft. Vandaag hebben papa en mama kennis gemaakt met Reggie en Raymond. Hun dochtertje Floor ligt in dezelfde box als onze Thijn. Box 7. Ook Floor heeft een hartafwijking. Toch wel fijn om met lotgenoten te spreken omdat we elkaars gevoelens goed begrijpen. Zij komen ook uit Nederland.

Woensdag 24 maart 2004

Vandaag weeg je 2910 gram. Je bent 310 gram aangekomen in drie dagen. Dat is wel erg veel. Er zit zeker wel een verschil tussen de weegschalen van het ziekenhuis van Maastricht en het ziekenhuis van Leuven. Weer met de bus naar het ziekenhuis. De spanning is van onze gezichten af te lezen. Wat gaat deze dag voor ons brengen? Is er wel een oplossing voor het hartje van onze Thijn Deze vragen schieten telkens door je hoofd. We konden deze morgen pas laat bij Thijn gaan kijken, omdat de verzorging om 10.00 uur nog niet klaar was. Thijn sliep zoals gewoonlijk weer als een blok. Dan kijken we alleen even en laten hem verder met rust. We vroegen toen aan de arts of dat hij al iets gehoord had van professor van Gewillige. Hij had niks vernomen, maar zou direct even met hem contact opnemen. Tot onze verbazing konden we direct naar beneden gaan en zou hij ons uitleggen wat er zal gaan gebeuren. Hij had met de chirurg samen de video van de hartcateterisatie goed bekeken en kwam met het volgende . De eerste ingreep was de hartcateterisatie waarbij ze meteen het tussenschot van de boezems hebben vergroot door middel van een ballonseptostomie. Dit is een buisje met aan het eind een ballonnetje dat ze met röntgencontrastvloeistof vullen en dan met een ruk door het wandje trekken om het te scheuren. Hierdoor kan er bij Thijn meer zuurstofrijk bloed in de rechterboezem komen. Bij de tweede ingreep wordt de aorta verbreed door de slagader te gebruiken die zijn linkerarm van bloed voorziet. Deze wordt afgesloten en met dit stuk ader wordt de vernauwing van de aorta opgeheven. Tevens wordt er een bandje rond de longslagader aangebracht om daar de bloeddoorvoer (flow) te remmen. Dit komt omdat de longslagader te groot is aangelegd. Als deze operatie lukt, kunnen ze direct stoppen met het medicijn prostin, waardoor Thijn zich een heel stuk prettiger zal gaan voelen, omdat dit medicijn als bijwerking heeft dat de patiënt zich grieperig voelt. Tijdens de derde ingreep zal het schot verwijderd worden tussen de boezems, zodat er één grote boezem ontstaat. Dit is een open hartoperatie. Nu wordt ook de aorta samengevoegd met de longslagader. Dit omdat de verkleinde rechterkamer waarschijnlijk op lange termijn dicht zal groeien en er geen bloed meer door de aorta zou kunnen gaan. Nu mag ook het bandje dat bij de 2e ingreep geplaatst is, verwijderd worden . Vervolgens wordt dan de bloedtoevoer naar het bovenlichaam afgekoppeld van de rechterboezem en rechtstreeks op de longslagader aangesloten. Dit wordt gedaan, omdat het zuurstofarm bloed niet meer mag mengen met het zuurstof rijk bloed. Deze operatie willen ze gaan uitvoeren ergens tussen de 4e en 12e levensmaand. De 4e ingreep wordt pas tussen het 2e en 5e levensjaar uitgevoerd. Dan wordt het onderlichaam aangesloten op de longslagader, zodat het zuurstofrijk bloed geheel niet meer kan vermengen met het zuurstofarm bloed. Thijns hart werkt nu als een grote pomp die het zuurstofrijk bloed wegpompt, maar tevens het zuurstofarm bloed door de longen zuigt. Als alles naar verwachting zal verlopen, zal Thijn als een normale jongen door het leven kunnen gaan en verder weinig last van zijn handicap hebben, uitgezonderd het doen van zware sportieve inspanningen. Deze middag viel er weer een last van onze schouders af, maar de grootste zorgen moeten nog komen en zullen zeker niet gemakkelijk zijn.

Donderdag 25 maart 2024

Je bent een beetje afgevallen, je weegt nu 2870 gram. Voor ons een rustige dag vandaag. Even bij Thijn langs geweest en weer terug naar Suzanne haar kamer. Daar kregen we te horen dat Suzanne vrijdag om 14.00 uur uit het ziekenhuis ontslagen werd en bij mij op de kamer haar intrek zou nemen. Het was wel een beetje een tegenvaller voor haar want ze had nog veel last van haar stuitje dat tijdens de bevalling gekneusd was. En hoe moest het nu met afkolven? We konden gelukkig van het ziekenhuis een kolfapparaat huren zodat ook dit probleem verholpen was. ’s Middags zouden Pascal en Marianne op ziekenbezoek komen. We hoorden ze al op de gang aankomen. Ze hadden de grootste lol, want ze waren ergens in een verkeerde kamer beland. Het was die middag wel gezellig geweest met die meiden.

Vrijdag 26 maart 2004

Je gewicht is nu 2935 gram. ´s Morgens even langs Thijn en dan gaat Suzanne inpakken. De dag is aangebroken dat papa en mama weer herenigd worden want mama verblijft nu ook op St. Pieter samen met papa. De derde verhuizing deze week. Gelukkig helpt Masja wederom. Met de bus naar het a.z. St.Pieter. Het is nu voor papa wel fijn dat je weet dat er niemand anders meer bij je op de kamer kan komen liggen. We hebben alles op zijn plek gelegd en zijn toen weer met de bus terug gegaan. We moesten nadien vaak op en neer, maar je hebt het allemaal voor zo´n klein ventje over. Rond 17.00 uur zouden opa en oma in het ziekenhuisrestaurant op ons wachten om samen iets te eten. Van te voren zijn we nog bij Thijn  geweest om te kijken hoe het met hem ging. Zijn toestand  was al heel de week stabiel, maar zijn gezichtje veranderde wel. We zijn toen gaan eten en hebben even zitten kletsen. Nadat opa en oma vertrokken zijn, gaan we dan nog even naar Thijn, omdat het dan zo lekker rustig is en we lekker kunnen genieten van ons ventje. De zuster vroeg of Suzanne hem op schoot wilde hebben om hem eens lekker te knuffelen. Thijn lag op schoot lekker tegen zijn mama aan en je kon aan zijn ademhaling zien dat hij helemaal tot rust kwam. We hebben met zijn drietjes voor het eerst echt zitten genieten.  Thijn ging weer terug naar zijn bedje, maar wilde nog wel een nieuwe pamper. Die mocht mama  nog even verschonen.  Toen we naar het familieverblijf gingen was het al 22.15, maar we hadden die avond ook lekker genoten.

Zaterdag 27 maart 2004

Je gewicht schommelt een beetje, vandaag weeg je 2915 gram. We zouden deze morgen al vroeg naar Thijn gaan, want we gaan vandaag even op en neer naar huis. We waren al om 9.00 uur daar, maar konden nog niet naar binnen, want ze waren hem nog aan het wassen. We hoorden hem op de gang krijsen. Ik zeg tegen Suzanne: ”Dat is nou ons Thijntje”. Toen hij gewassen was zijn we even bij ons ventje geweest en toen naar huis. We hadden met José en Jaap afgesproken dat ze even kwamen feliciteren, omdat José niet naar het ziekenhuis kon komen, omdat ze net zelf een bevalling achter de rug had. Jaap had ´s morgens de kamer nog versierd, dus dat was wel leuk. We hadden ook nog afgesproken met opa Ton dat hij naar het zieken huis zou komen die middag , maar dit hebben we afgebeld omdat het al zo laat was .Die zou dan wel even naar ons huis komen, want hij wou ons gewoon even zien. Toen we alle spullen hadden gepakt zijn we nog even naar de winkel gegaan om een tut popje te kopen voor Thijn.  De zuster had gezegd dat kinderen dat fijn vonden. We zouden eigenlijk om 14.00 uur bij opa en oma gaan eten maar dat was inmiddels 15.15 uur geworden.  Oma had weer eens flink haar best gedaan en we hadden  lekker gegeten. Na het eten zijn we weer naar het ziekenhuis gereden, want we hadden Thijn al lang niet meer gezien . De zuster vroeg of ik Thijn op de arm wou nemen terwijl hij via zijn sonde mama´s borstvoeding voor de 1^e keer kreeg. Dit was een fijn gevoel  voor de papa maar ook voor Thijn. Suzanne is toen Eric en Olga gaan halen want die zaten in het restaurant op ons te wachten. Eric mocht even naar binnen om ons wondertje te komen aanschouwen. Daarna zijn we naar het familieverblijf gegaan en in de stad even wat gaan drinken. Het was een gezellige avond geweest en dan kun je toch even je zorgen een klein beetje vergeten.

Zondag 28 maart 2004

Vandaag weeg je 2995 gram. We hebben vandaag een beetje uitgeslapen, want we waren allebei moe van de drukke week. We zijn toen naar Thijn gegaan en we kregen toen te horen dat Thijn dinsdag op de lijst stond om geopereerd te worden. Het begint nu wel heel spannend te worden. Deze middag kwamen Jaap, Hans, Masja en de kinderen langs. We gingen eerst bij Thijn kijken en dan zouden we bij Mac Donalds gaan eten. Dit was wel leuk voor hun kinderenen we haddenmeteen weer gegeten. We zijn niet lang gebleven want Lieke was  moe en erg tegendraads. We zijn nog even op onze kamer geweest en zijn toen weer naar Thijn gegaan, om hem nog eens lekker te knuffelen voordat hij dinsdag geopereerd zou worden. Zijn ademhaling was zoals gewoonlijk nog erg snel en dat vermoeit hem, zodat hij erg veel slaapt. Hij ademt ongeveer 130 keer per minuut en normaal ligt de ademhaling rond de 45 keer per minuut. Het voordeel is wel dat hij een saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) heeft van 92, wat eigenlijk met het hart van Thijn veel is, want 80 zou ook genoeg zijn. De dokter zei dat je het kon vergelijken met iemand die dag en nacht de marathon aan het lopen is. En dat hij dus een echt vechtertje is.

Maandag 29 maart 2004

De dag vóór de grote dag. Ten tijde van je 1^e hartoperatie weeg je 3070 gram. We hebben vandaag afgesproken om maar twee keer naar Thijn te gaan, om de kans op infecties zo klein mogelijk te houden. Zijn toestand was al de gehele week vrij stabiel. We hoorden van de verpleging dat hij als 2^e op de lijst geplaatst was, om geopereerd te worden. Dit was wel vervelend omdat je dan niet weet hoe laat hij aan de beurt is. Toen opa en oma arriveerden, zijn we met hen naar Leuven centrum gegaan en hebben daar wat rond gewandeld. We zijn toen neergestreken op één van de vele terrasjes  en hebben wat gedronken. Toch voel je je dan wel schuldig tegenover Thijn, maar aan dat gepieker heeft Thijn niets, dus we probeerden maar even te genieten. Het begint nu wel spannend te worden zo kort voor de operatie. Rond 20.00 uur gaan we nog even naar Thijn. Mama kan haar emoties niet meer in bedwang houden. Wat wil je als zo´n onschuldig ventje voor je ligt. Hij heeft er ook niet om gevraagd. We verlaten de kamer en we hebben afgesproken met de verpleging dat we ‘s morgens zouden bellen hoe laat Thijn geopereerd zou worden.

Dinsdag 30 maart 2004

De grote dag is aangebroken onze kleine Thijn wordt vandaag geopereerd. We hebben ‘s morgens gebeld hoe laat hij precies geholpen zou worden,maar daar konden ze geen antwoord op geven. De familie die ons komt steunen is onderweg, We hebben om 11.00 uur afgesproken in het ziekenhuisrestaurant. Omdat Thijn nog niet weg was ben ik nog even gaan kijken. Het manneke ligt daar onwetend te slapen, terwijl de rest van de familie en kennissen zich zorgen maakt om wat er allemaal met hem gaat gebeuren. Ik weet zeker dat in veel Brabantse gezinnen op dat moment een kaarsje voor Thijn brandde. Toen ik op neonatologie wegging, konden ze nog vertellen dat het wel vroeg in de namiddag kon worden voordat Thijn geholpen zou worden. We zijn toen een eindje gaan wandelen en hebben wat kaarsjes aangestoken in de ziekenhuiskapel. Om 13.00 uur is Thijn naar boven gegaan en zijn ze hem gaan voorbereiden op de operatie. Ons was verteld dat de operatie ongeveer 4 tot 5 uur kon gaan duren. Om de tijd en spanning een beetje te verzetten zijn we even naar het centrum gegaan van Leuven. We hebben daar wat gedronken en gegeten en zijn toen naar de st. Pieterkliniek (familieverblijf) gegaan om te bellen of Thijn al terug was. Toevallig werd hij net binnen gereden en de verpleging moest hem nog aan de monitor en beademing aansluiten. We konden direct komen en volgens de dokter was alles uitstekend verlopen. En daar lag hij dan, rustig slapend in zijn bedje.  Hij zag er goed uit en niets aan hem duidde op een zware operatie, afgezien de grote hoeveelheid draden, slangetjes en apparatuur waarmee Thijn in de gaten wordt gehouden. Voor papa en mama heeft Thijn deze operatie goed doorstaan. We hebben er echt een goed gevoel bij dat alles goed komt, want het is toch wel een echt vechtertje. De opa´s, oma’s en Masja waren dolgelukkig toen de zenuwslopende uren voorbij waren en de rest van de familie en kennissen konden worden ingelicht. Net voordat het bezoekuur voor ouders voorbij was, zijn we nog even gaan kijken. Hij maakte het goed en we konden rustig gaan slapen.