Thijn Lathouwers

Woensdag 31 maart 2004

We zijn ‘s morgens naar onze Thijn gegaan om te kijken hoe hij de nacht had doorgebracht. Volgens de zuster had hij lekker geslapen. Hij deed voor het eert na de operatie zijn oogjes weer open. We hadden dinsdag te kennen gegeven dat we graag met de cardioloog een gesprek wilden hebben, om het verloop van de operatie met hem te bespreken. Daarop had men nog geen reactie ontvangen, maar ze zouden direct even contact op nemen met cardiologie. Die kon ons melden dat hij binnen 10 min. bij ons zou zijn. De cardioloog vertelde ons dat de operatie goed gelukt was, maar dat het allemaal bij elkaar wel een hele klus is. “Zo’n operatie baart menig chirurg echt kopzorgen”, zei hij. Ze hebben nu dus een bandje rond de pulmonales (longslagader) gezet en ze hebben de aortaboog verbreed (coarctatio aorta). Tevens heeft men de ductus verwijderd. Ze hebben  meteen een drain geplaatst om het wondvocht af te voeren, maar die gaat er na verloop van tijd weer uit, afhankelijk van het herstel van Thijn. Als nu alles goed gaat, kunnen ze de medicijnen af gaan bouwen en de voeding weer opstarten. Wel is men na de operatie meteen gestopt met het medicijn  prostin, wat dient om de ductus open te houden, omdat dat nu niet meer nodig is. De zuurstoftoevoer via de beademing, die hij nu nog nodig heeft,  wordt  langzaam verminderd en zal in de loop van de week verwijderd worden.

Donderdag 1 april 2004

De zuster die Thijn gewassen had kwam ons vertellen dat alles goed gegaan was die nacht, maar dat hij vanmorgen nogal boos was geweest op zijn tube. (beademing).  Hij was zo boos dat hij helemaal paars aanliep en gewoon vergat te ademen. “We moesten hem zelfs met een blaas ballonnetje bij beademen”,  zei de zuster. “Maar als verder vandaag de dag rustig verloopt, mag hij vanmiddag al van de beademing af”. Thijn gaat gelukkig met grote stappen vooruit. Nog even en we kunnen hem weer vasthouden. ’s Middags, toen we weer terug kwamen, lag hij in een glazen koepeltje. Thijn kreeg via een slang zuurstof in het koepeltje . Je kon aan hem zien dat hij opgelucht was dat hij zijn tube kwijt was. Hij speelde wat in het rond en was echt tevreden. ‘s Avonds lag hij lekker op zijn buikje te slapen en we vonden dat hij maar lekker moest rusten, want daar wordt hij toch groot en sterk van.

Vrijdag 2 april 2004

Enkele dagen hebben ze je niet gewogen i.v.m. de operatie. Je weegt nu 3310 gram. Je bent nu ook weer wat aangekomen. Dit is ook aan je gezicht te zien. Al enkele dagen heb je een opgeblazen gezichtje. Toen we aankwamen bij Thijn stond de zuster eigenlijk al op ons te wachten. Ze had hem net gewassen en ze had gewacht met het plaatsen van de sonde, zodat we hem nog een keer konden zien zonder dat hij slangen en pleisters in zijn gezicht had. Het koepeltje mocht er ook van af. Hij kreeg nog wel een klein beetje zuurstof direct in zijn neusje geblazen om zijn saturatie op peil te houden. Het neusslangetje moest nog aangebracht worden en dat mochten wij  mee doen. Tevens werd ook de maagsonde ingebracht. Nu konden wij ook eens zien hoe boos hij kon worden. Hij is dan zo boos dat hij helemaal paars aanloopt en even niet meer ademt.

Toen dat allemaal gelukt was kreeg hij weer voor de 1^e keer na de operatie de fles van de zuster, maar drinken kost hem nog ontzettend veel energie.

Zaterdag 3 april 2004

Je gewicht is vandaag 3365 gram.

We zijn vandaag weer van plan om naar huis toe te gaan. We gaan eerst nog even met Thijn knuffelen en dan op naar Bladel om even lekker in bad te gaan. Maar ja, je weet het als ze even merken dat je thuis bent dan krijg je visite. Dus daar ging papa’s bad weer aan zijn neus voorbij. Ik vond het belangrijker dat Suzanne even lekker kon gaan badderen, want zij heeft het al sinds de bevalling erg zwaar gehad. We waren weer uitgenodigd om bij opa en oma te gaan eten en dat sloegen we natuurlijk niet af. De dag is bijna weer voorbij en we gaan weer terug naar ons menneke, want die ligt daar nu zo alleen. Toen we weer bij hem waren deed hij nog even zijn oogjes open en viel toen weer in diepe slaap.

Zondag 4 april 2004

Je bent weer een klein beetje afgevallen, 3220 gram. Even naar Thijn maar die lag nog te slapen . Ze dachten dat hij een beetje last had van reflux, omdat hij soms moest kokhalzen en daarna begon te mopperen. Daarom kreeg hij wat dikkere melk om dat tegen te gaan. Vandaag zouden Hans en Masja met de kindjes komen en opa en Alexander. Ze mochten er wel niet bij, maar ze komen dan ook voor ons. Masja had een cake gebakken en die hebben we dan maar onder het genot van een lekker bakje koffie soldaat gemaakt. De kindjes hadden het wel naar hun zin maar die pret was snel voorbij, omdat een van onze buren uit het St. Pieter kwam vragen of wij niet wat rustiger konden zijn. En dat valt natuurlijk voor de kleintjes niet mee. Dus zijn we maar in de stad iets gaan drinken.

Maandag 5 april 2004

Vanmorgen kwamen we bij Thijn en lag er een ontslagbrief in zijn bedje. Dat betekent dat hij weer terug mag naar Maastricht. Toch wel onverwachts voor ons. Wij waren rond 10.30 uur bij Thijn en rond 12.00 uur zou hij met de ambulance vertrekken naar Maastricht. Opa en Oma  Lathouwers waren ondertussen ook gearriveerd in Leuven en konden wij het goede nieuws met ze delen. Daarna naar het Sint Pieter om alle spullen te pakken en vervolgens ook richting Maastricht te gaan. In Maastricht aangekomen was Thijn ook net op de afdeling. Hij ligt nu niet op de intensive care maar  op de high care. Dat is toch weer iets beter. De intensive care en de high care bevinden zich wel in dezelfde ruimte. Hij ligt nu weer naast Floor, die ook in Leuven in dezelfde box  lag als onze Thijn. Erg gezellig en ook vertrouwd. Thijn had de reis erg goed doorstaan en ook alle afgekolfde borstvoeding was goed aangekomen. Ze moesten er in Maastricht wel om lachen: een hele vuilniszak vol met flesjes afgekolfde borstvoeding. De borstvoeding hebben we in de diepvries gezet bij Gijs en Karin Lathouwers (Gijs is een neef van papa). Nu hebben we ook een slaapplaats geregeld bij het Ronald Mc Donaldhuis. In het Ronald Mc. Donaldhuis heb je een eigen kamer, douche, toilet en televisie. Samen met nog 2 kamers deel je de keuken. Erg fijn dat we nu  wat meer privacy hebben. En het ligt pal naast het ziekenhuis van Maastricht. Perfect dus. Nu kunnen we ook wat meer voor Thijn gaan betekenen en kunnen we Thijn meer zelf gaan verzorgen. Eindelijk kunnen we weer iets voor ons ventje doen en kunnen we zelf leren om papa en mama te zijn. Voorheen hebben we alleen heel veel naar ons ventje kunnen kijken en nu kunnen we dan eindelijk iets doen. In Maastricht weeg je 3140 gram, dus dat is een klein beetje minder dan gisteren in Leuven. Het verschil valt nu dus wel mee. Vandaag is Thijn voor de eerste keer aan de borst gelegd. Hij pakte de borst meteen erg goed en dat was erg knap voor Thijn. In Leuven hadden ze ons namelijk al gewaarschuwd dat kinderen met een hartafwijking over het algemeen slechte eters zijn. Bij onze Thijn was daar niets van te merken. Ook de verpleegkundigen in Maastricht vonden het erg knap van Thijn. Ook papa en mama  zijn enorm trots op ons ventje. Voor mama is het ook een enorme opluchting: al dat gekolf is in ieder geval niet voor niets geweest. Er is afgesproken dat Thijn regelmatig aangelegd wordt, zodat hij goed leert drinken. Voor en na iedere voeding wordt hij gewogen, zodat we kunnen zien hoeveel hij zelf gedronken heeft. De overige voeding wordt of met het flesje gegeven of via de sonde. Dit is afhankelijk van de situatie van Thijn. Is hij erg moe geworden van de borstvoeding, dan krijgt hij de overige voeding via de sonde en anders via het flesje. Mama en papa zijn in ieder geval dolgelukkig. Je bent zo’n sterke jongen. Vandaag hebben Opa en Oma Lathouwers jou weer een keertje gezien. Dat was al weer twee weken geleden. Tussendoor hebben ze je wel op de film gezien. Ook zij vinden jou een sterke jongen en zijn  enorm trots op je.

Dinsdag 6 april 2004

Je weegt nu 2990 gram. Vandaag is het de dag dat mama eigenlijk uitgerekend zou zijn. Het ziekenhuis had het plan om jou op dinsdag 23 maart geboren te laten worden, alleen jij had een ander plan. Zondag 21 maart kondigde jij je al aan. Toen had jij al een eigen willetje. Ben benieuwd wat dat allemaal in de toekomst brengen zal.  Het ene moment eet je wat beter dan het andere moment, maar je doet in ieder geval je best. Vandaag hebben we nog wel een lactatiedeskundige gesproken. Een verpleegkundige die gespecialiseerd is in borstvoeding geven. Zij heeft ons nog wat praktische tips gegeven en heeft even goed meegekeken of het allemaal goed gaat. Ook zij was erg tevreden en trots op jou, omdat je al zo goed eet.

Woensdag 7 april 2004

Weer een beetje afgevallen 2920 gram. Je blijft een beetje schommelen met je gewicht. Gelukkig val je niet veel af en kom je regelmatig ook wat aan. Het gaat steeds beter. Je drinkt goed aan de borst en het overige met de fles of via  de sonde. Zo af en toe trek je je knuffel over je hoof, zodat je niet gezien wordt. Erg komisch om te zien. Verder geen bijzonderheden. De artsen zijn tevreden en dan zijn wij dat ook.

Donderdag 8 april 2004

Je gewicht is hetzelfde gebleven dan gisteren 2920 gram. Langzaam zijn ze de medicijnen aan het afbouwen, ook de extra vitaminen en mineralen die je toegediend krijgt worden minder. Papa en mama zijn er vanmiddag even niet. Tante Masja komt en we gaan kijken of we iets leuks voor je kunnen kopen. Maar eerst komen we nog even naar je kijken. Papa doet je nog een schone broek aan en jawel hoor: je hebt een spuitluier. Heel het bedje, je kleren en papa’s handen zitten onder. Mama en tante Masja en de verpleegkundigen hebben de grootste lol. Eerst even filmen en dan zullen we papa even uit deze benarde positie bevrijden. Je hebt ons wel weer laten lachen, manneke. Toen papa en mama er vanmiddag niet waren heb je je hele voeding via de sonde gehad en daar waren papa en mama niet zo blij mee. Wij gaven voorkeur aan flesvoeding omdat zelfstandig drinken een voorwaarde is om naar de medium care te mogen. Wij hadden het idee dat een verpleegster het wel net zo gemakkelijk vond om de voeding via de sonde te geven. Ze zei dat je erg moe was en dat ze dat daarom gedaan heeft. Papa en mama zorgen er voortaan voor dat ze tijdens de voedingsmomenten aanwezig zijn. Er is afgesproken dat ze naar ons toe bellen als Thijn honger heeft, zodat mama Thijn zelf kan voeden en dat papa eventueel de rest via het flesje kan geven.

Vrijdag 9 april 2004

Vandaag weeg 2930 gram. Een klein beetje meer dan gisteren.  Je begint nu een eigen ritme van drinken te krijgen, om de 1 á 2 uur. Je drinkt dan erg goed en je krijgt steeds minder voeding via de sonde. Vanavond is de diepe katheter (in je hoofd) verwijderd. Je hebt nu een kale plek achter je rechteroor. Ook hebben ze de sonde verwijderd uit je neusje. Je moet dus nu alles zelfstandig gaan drinken. Via de borst of via het flesje, maar dat kun je wel, grote vent!!!

Zaterdag 10 april 2004

Je weegt hetzelfde dan gisteren 2930 gram. Goed nieuws: de verpleegkundige deelt ons mee dat je waarschijnlijk dinsdag mee naar huis mag. Morgen gaan ze dit nog even bespreken met de neonatoloog en als alles goed is ga je dinsdag eindelijk mee naar Bladel. Het is natuurlijk altijd afhankelijk hoe het met je gaat. Het ziet er in ieder geval nu erg goed uit. Vandaag word je overgeplaatst naar de medium care. Je komt weer langs je buurmeisje Floor te liggen. Zij is namelijk al enkele dagen op de medium care. Jullie blijven steeds naast elkaar liggen. Erg gezellig. Je hoeft niet meer aan de monitor en hebt helemaal geen slangetjes meer nodig, dus mama en papa kunnen je nog makkelijker even pakken om te knuffelen. Want dat is iets wat papa en mama zeker gemist hebben. Je drinkt nu elke twee uur, zelfs om 20.30 uur 75 cc. Erg knap hoor. Vandaag ben je ook voor de 1^e keer in bad geweest. Een hele ervaring voor je. En  je vond het nog erg leuk ook.  Voorheen ben je altijd gewoon gewassen want het valt niet mee om je in bad te wassen met al die slangetjes etc. die je hebt gehad. Ook voor papa en mama was je 1^e badje een enorme ervaring. We kunnen steeds meer voor je betekenen.

Zondag 11 april 2004 (1^e paasdag)

Vandaag  weeg je 3000 gram, drie kilo dus. Het is 1^e paasdag en tante Masja, ome Hans, Rick en Lieke komen paaseieren zoeken in het Ronald McDonald huis. Daarna nog lekker pannenkoeken eten. Helaas kun jij er nog niet bij zijn, maar dat komt zeker nog wel. Vandaag hebben we je weer in bad gedaan. Dit was weer erg leuk. Ook het eten gaat erg goed. Verder geen bijzonderheden.

Maandag 12 april 2004 (2^e paasdag)

Je gewicht is hetzelfde gebleven, namelijk 3000 gram. Ook vandaag gaat het weer erg goed met je. Papa en mama zijn enorm trots op je. Zoals het er nu uit ziet gaan we morgen lekker naar huis. Papa en mama kijken er echt naar uit om eindelijk met z’n drieën te zijn. Vandaag zijn ome Arjan en tante Marlies geweest. Ome Arjan is je peetoom en heeft je ook als eerste vast mogen houden. Zij nemen straks de voorraad borstvoeding mee naar huis, zodat wij dat morgen niet hoeven te doen. Zij hebben de elektrische  koelbox meegebracht en hebben deze aan laten staan in de auto. Het gevolg was een lege accu en moest de auto worden aangeduwd.  Gelukkig start deze snel  en vertrekken ze met de borstvoeding naar Bladel. Ja, ventje jij hebt voorlopig genoeg te eten.

Dinsdag 13 april 2004

Je hebt een klein beetje verhoging. Hopen dat je toch naar huis mag. De kindercardioloog Delhaas komt nog even een hartecho maken en als deze goed is mogen we naar huis.

Hiephoi, we mogen naar huis. We hebben voor Dokter Delhaas nog een doosje bonbons gekocht voor de goede zorgen en dan spullen pakken en naar huis.

 Eindelijk thuis. Thuis aangekomen is het hele huis versierd en wachten opa en oma Lathouwers met smacht op jou. Eindelijk kan iedereen je komen bewonderen. Iedereen kan zien wat voor knappe vent je bent. Je hebt je ook van je beste kant laten zien de afgelopen drie en een halve week. De hele familie komt je bewonderen.

Woensdag 14 april 2004

We krijgen nog 12 uur couveuse nazorg. Vandaag tot en met zaterdag komt Rian Verhagen ons iedere dag 3 uurtjes ondersteunen. Erg fijn zodat we er niet meteen alleen voor staan. Vandaag zijn we voor de 1^e keer gaan wandelen. Het maakt voor jou niet uit waar je slaapt. Buiten in de buitenlucht lig je tevreden te slapen. Ook al willen veel mensen je bewonderen, je slaapt gewoon door.

Donderdag 15 april 2004

De gegevens van de hielprik die in Leuven is afgenomen, zijn verloren gegaan. Ook deze pech moet jij weer hebben. Er wordt opnieuw een hielprik gedaan en deze keer zullen wij de gegevens ook krijgen. Zo weten wij zeker dat de gegevens  goed terecht komen. Veronique Caris komt de hielprik prikken. Even heb je verdriet, maar dat is gelukkig snel over.

Vrijdag 16 april 2004

Het gaat erg goed. Af en toe ben je erg onrustig, maar dat is ook niet vreemd na wat je allemaal meegemaakt hebt. De borstvoeding gaat erg goed. Mama en jij genieten hier volop van.

Zaterdag 17 april 2004

Het is vandaag de laatste dag dat Rian er is. Maar dat geeft niet, papa en mama zijn er helemaal klaar voor. Rian is een super kraamverzorgster en we willen haar  bedanken voor de goede zorgen. Vandaag komen Patrick, Hanny, Jarno en Britt Huijbregts op kraamvisite. Jarno heeft ongeveer dezelfde hartafwijking dan die jij hebt en dat is toch wel heel bijzonder. Jarno woont maar enkele straten verder. Samen met Jarno op de foto, dat is leuk.

Maandag 19 april 2004

Papa is vandaag weer gaan werken en zijn wij voor het eerst met z’n tweetjes thuis. We zijn samen naar het consultatiebureau geweest en je weegt nu 3210 gram. We hebben even gesproken over het onrustig zijn. De verpleegkundigen denken dat het aan de intensive care periode ligt. Vrijdag bespreken we dit even met de kindercardioloog.

Vrijdag 23 april 2004

Vandaag zijn we op controle geweest bij kindercardioloog dokter Delhaas. Eerst een ECG (hartfilmpje) maken, vervolgens de saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) meten en daarna wordt een hartecho gemaakt. Dokter Delhaas is zeer tevreden en we hoeven pas vrijdag 14 mei terug te komen. Ook dokter Delhaas denkt dat onrustig zijn van Thijn  komt van de intensive care periode. Zoveel mogelijk rust, ritme en regelmaat bieden en dan hopen dat het beter gaat.

Maandag 26 april 2004

Vandaag is papa jarig, maar we vieren zijn verjaardag niet. We zijn blij dat we eindelijk een beetje rust hebben. Vandaag zijn we weer gaan wegen, 3410 gram weeg je nu. Met het consultatiebureau gesproken over inbakeren, omdat je nog erg onrustig bent en dat je steeds jezelf wakker houdt doordat je je speen uit je mond slaat. Morgen komt de wijkverpleegkundige dat voordoen. Hopen dat het dan wat beter gaat.

Dinsdag 27 april 2004

Vandaag is opa jarig en komt de wijkverpleegkundige Veronique Caris het inbakeren voordoen. Dit moet toch erg nauwkeurig gebeuren. Het is van belang dat we je strak inwikkelen en hopen dan dat je wat meer rust krijgt. Vanmiddag zijn we naar opa Lathouwers gewandeld. Het was zo’n lekker weer en de buitenlucht doet je enorm goed.

Zaterdag 1 mei 2004

Vandaag is het het vrijgezellenfeest van Jan en Chantal en jij gaat vandaag naar Opa en Oma Lathouwers. Maar eerst gaan papa en mama met je naar de weekend arts. Het lijkt er namelijk op dat je wond is gaan ontsteken. Ook de weekendarts vertrouwde het niet en we zijn doorgestuurd naar Maastricht.  Nadat ze verschillende onderzoeken hebben gedaan, krijg je antibiotica toegediend en moeten we je goed in de gaten houden. Je wond is dus inderdaad gaan ontsteken. Wat een pech, gelukkig heb je er zelf weinig last van. Ondertussen is het alweer bijna avond, dus op naar Bladel zodat we toch nog even naar het vrijgezellenfeest van Jan en Chantal kunnen gaan.

Vrijdag 14 mei 2004

Vandaag zijn we weer op controle geweest bij kindercardioloog dokter Delhaas. Hij was weer zeer tevreden. Ook over je groei: maandag 10 mei woog je namelijk al 3930 gram. Dus dat gaat erg goed. We hoeven pas 9 juli weer terug op controle.

Zondag 6 juni 2004

Vandaag wordt je gedoopt. Als papa en mama jou in bad doen, zien we dat de wond weer rood is. Het lijkt erop dat deze weer aan het ontsteken is. Maar het is nog niet zo erg dat we naar de dokter moeten. Dat doen we morgen maar. We gaan nu eerst genieten van deze bijzondere dag. Je wordt gedoopt in de kerk waar papa  en mama ook getrouwd zijn.  Papa en mama zijn erg trots op je. Bij de doop waren alle dierbaren aanwezig; opa en oma Lathouwers, opa van Spreeuwel, tante Masja en ome Hans en je neefje Rick en nichtje Lieke, tante Olga en ome Eric, ome Arjan en tante Marlies en je nichtjes Mirthe en Esmee,  tante Jose en ome Jaap en je nichtje Janne, Tante Riet (Oma 2), Miet, tante Chantal en ome Jan, tante Rita en ome Jan, tante Anny en ome Louis. Een gezellige en drukke bedoeling. De doop op zich vind je niet zo erg. Af en toe vind je het te lang duren en dat laat je dan wel horen. Je ligt heerlijk bij papa op schoot in je mooie doopjurk. De doopjurk is afkomstig van de familie Lathouwers, zelfs opa Lathouwers is hierin gedoopt. Toch wel bijzonder. Na de doop genieten we nog de hele dag van het goede weer bij ons in de tuin.