Thijn Lathouwers

Donderdag 22 juli t/m maandag 26 juli 2004

Jouw 1^e weekendje met de Jeep. Twee keer per jaar gaan we met een club met oude legervoertuigen en andere oude auto’s etc. naar shows. Panningen is de 1^e dit jaar en ook jij mag mee. Voor jou hebben we een oude caravan gekocht. Voorheen gingen we altijd met de tent, maar dat is nu niet meer te doen. Papa gaat met de Jeep en wij gaan samen met de auto. Speciaal voor dit weekend ga je helemaal in stijl. In je legerpakje en met een  petje op, verken je de hele show. Iedereen is onder de indruk van jouw geweldige kleren. Je geniet volop van al die aandacht.

Zaterdag 7 augustus t/m zaterdag 14 augustus 2004

Jouw 1^e vliegvakantie naar Gran Canaria. De kindercardioloog had er geen bezwaren tegen, dat we met jou gaan vliegen, dus vandaar deze vakantie. De vliegreis is goed verlopen en we hebben geen vertraging gehad. Je hebt net als papa en mama enorm genoten van deze vakantie. Lekker in je bootje op het water. Je lag er als een koning in. Je hebt er ook ontzettend veel aandacht gekregen. Je was de jongste op het complex en je bent dus qua aandacht niets te kort gekomen. De vakantie was zeer geslaagd en dus voor herhaling vatbaar.

Donderdag 25 augustus 2004

Vandaag is het je 1^e proefdagje op kinderdagverblijf Duimelot. Ik ben erg benieuwd hoe het met je zal gaan. Je bent nog niet eenkennig en lach je vrij snel. Je schatert het helemaal uit als je vliegt (dus boven je hoofd houden). De laatste weken heb je wat meer moeite met je ontlasting. Als je poept dan is dat een flinke poepbroek en die kan behoorlijk stinken. Het is erg goed gegaan op Duimelot, alleen kun je niet goed tegen alle drukte.  Ja, dat ben je ook niet gewend. Maar ook dat komt wel goed.

Donderdag 25 augustus 2004

Een stukje uit je schriftje van Duimelot, geschreven door groepsleidster Wieteke:

Vandaag het eerste proefdagje voor Thijn bij de Debberkes. Dat is allemaal wel spannend en zeker voor papa en mama. Maar ik weet zeker dat Thijn het goed naar zijn zin zal hebben bij ons. Thijn begint al een beetje moe te worden, nadat mama is weggegaan. Dus kleden we Thijn om en leggen we hem in zijn bedje. Voordat ik de deurtjes (van het bedje) heb dicht gedaan is Thijn al in slaap gevallen. Welterusten Thijn. Thijn wordt  rond half 11 wakker. Lekker geslapen dus. Dan kan hij nog lekker even spelen voordat hij de fles krijgt. Ik leg hem in de box. De dwergjes komen even kijken. Maar die maken wel een beetje lawaai. Dat vindt Thijn niet zo prettig en begint zachtjes te huilen. Ik haal hem uit de box om hem wat gerust te stellen. Hij is al snel weer getroost. Dan leg ik Thijn in de schommel waar hij rustig alles al kan bekijken. Hij houdt alles in de gaten. Om 11.00 uur krijgt Thijn zijn flesje melk. Dit drinkt Thijn helemaal leeg. Als je hem tussenin even wil laten boeren, dan wordt Thijn een beetje boos. Het moet natuurlijk wel door blijven gaan. Na de fles nog even boeren en dan in de wipstoel om nog even rechtop te zitten en om alles in de gaten te kunnen houden natuurlijk. Nog even op de buik spelen en dat vindt Thijn inderdaad niet zo leuk. Toch even doorzetten. Het is al weer kwart voor één en Thijn begint alweer een beetje moe te worden. Dus dan maar lekker slapen. Voordat Thijn gaat slapen nog even een andere pamper aan. Oh, de pamper zit helemaal vol. Zijn broekje en rompertje zijn er een beetje vies van geworden. Even omkleden en dan lekker slapen. Hij valt vrijwel meteen in slaap. Thijn wordt wel een keer wakker, maar dan stoppen we zijn speentje terug en hij slaapt dan weer verder. Nu, half 3, slaapt Thijn nog, maar dat is maar van korte duur, want om 10 over half 3 wordt Thijn wakker. Dan komt mama alweer bijna om te voeden. Thijn heeft na het eten van mama nog wel een beetje honger. Hij laat nog ongeveer 20cc staan van zijn fles. Nog even spelen en misschien straks nog even slapen. En dan is het alweer tijd dat mama komt. Wat gaat zo’n dag toch snel. Met Thijn is het in ieder geval erg goed gegaan. Ik hoop dat het jullie ook meegevallen is. Ik ben benieuwd of hij het de volgende keer weer zo goed doet. Daag Thijn tot 2 september.

Groetjes Wieteke.

Woensdag 1 september 2004

Morgen is het je 1^e echte Duimelotdagje. Ik hoop dat het net zo goed gaat als de vorige keer. Afgelopen weekend hebben we een druk weekendje gehad. Papa ging samen met ome Hans (papa van Rick) en Rick (mijn petekindje) vissen. Dus wij zijn bij tante Masja gaan slapen en hebben we lekker geshopt.  Je hebt al een nieuwe winterjas met toebehoren en ook nog nieuwe kleren. Je bent weer een bofkont. Vandaag heb je weer zo’n woede aanval gehad. Op een of andere manier ging de borstvoeding niet snel genoeg en werd je erg boos.  Je bent een meneertje ongeduld. De laatste nachten zijn redelijk goed verlopen. Wij hopen dat dit doorzet, want een goede nachtrust is voor papa en mama ook wel fijn. We hebben nog flink geoefend om je nekspieren sterker te maken, maar je vindt het helemaal niet leuk om op je buik te liggen en dan leg je al snel je hoofd neer. Dus we moeten nog flink oefenen.

Donderdag 2 september 2004

Nog een stukje uit Thijn zijn schriftje:

Woensdag 8 september 2004

Vanmorgen zijn we bij het consultatiebureau geweest. Je weegt nu 6440 gram en je bent 65,5 cm. lang. Je groeit dus goed. Alleen vinden we dat je steeds “blauwer” wordt. Nadat ik overleg heb gehad met de kindercardioloog is er besloten om zijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) in het Maxima Medisch Centrum te laten meten. En jawel hoor je saturatie is te laag. Het laagst gemeten is 59% terwijl dit 100% bij “gezonde” kinderen is. Je had bij je vorige controle nog een saturatie van 88%, wat in jouw geval erg goed is. Na overleg met de kindercardioloog in Maastricht wil hij  je toch wel even zien. Dus op naar Maastricht. Na een uitgebreide echo en nadat zijn saturatie opnieuw is gemeten, wordt de vervolgbehandeling besproken. Het is weer tijd voor de volgende operatie. Helaas eerder dan verwacht. Binnen enkele weken krijg je een hartkatheterisatie in Leuven. Aan de hand van de hartkatheterisatie wordt er gekeken wat voor operatie je zult krijgen. Ze verwachten de operatie uit te kunnen voeren die men altijd voor ogen heeft gehad. Het is dus een enorme tegenvaller dat je binnenkort weer geopereerd moet worden. Maar je bent een sterke vent. Toch blijft het spannend. We hebben dus een druk ziekenhuisdagje gehad. En van je ritme komt dan ook weinig terecht. Toch vind je het allemaal best, een metertje aan je voet of hand, het maakt niet uit. Je kraait van plezier. Ook kun je al hele verhalen vertellen en je ontdekt steeds beter je eigen stem. Hard of zacht, wij horen jou in ieder geval geregeld.

Vrijdag 10 september 2004

Vandaag hebben we bericht gekregen vanuit Leuven. Op dinsdag 28 september moet je binnen zijn en woensdag 29 september krijg je je 2^e hartkatheterisatie. Als alles goed is mag je donderdag 30 september weer mee naar huis. Het is daarna wachten op de operatie. Ik hoop dat deze dan ook snel plaatsvindt. Want als het toch moet gebeuren, dan maar zo snel mogelijk. Waarschijnlijk zal de operatie tussen half en eind oktober plaatsvinden. Afwachten dus. Op dit moment zweet je wel meer dan anders, dit omdat je hartje nu harder moet werken. Je doet je uiterste best om te rollen, maar steeds blijf je op je zij steken. Dus nog goed oefenen.

Donderdag 16 september 2004

Vandaag toch nog maar even naar Maastricht gegaan. Papa en mama vertrouwen het niet. En jawel hoor, het gaat niet zo goed met je.  Je saturatie gaat steeds verder achteruit. Het laagst gemeten is nu 51%. Tijd om stappen te ondernemen. Kindercardioloog dokter van Loo neemt meteen contact op met het ziekenhuis in Leuven om te overleggen. Het is al snel duidelijk: we moeten naar Leuven. Maandag moeten we binnen zijn.

Maandag 20 september 2004

Vandaag moet je in de loop van de ochtend binnen zijn, dit omdat er nog wat voorbereidingen getroffen moeten worden voor je hartkatheterisatie morgen. Thuis hebben we alle spulletjes gepakt voor ons verblijf in Leuven. Papa en mama weten namelijk niet hoe het gaat lopen, misschien vindt de operatie in dezelfde week plaats dan je hartkatheterisatie. We zullen zien hoe het gaat verlopen. Papa en mama vinden het allemaal erg snel gaan, we hebben net je 1^e operatie verwerkt en de 2^e staat al weer in de planning. Hopelijk ga je deze operatie net zo goed doorstaan dan de vorige. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen wordt na je dutje een hartecho gemaakt. Professor Mertens echoot jou aandachtig. Papa en mama vinden hem maar een beetje chagrijnig. Hopelijk is hij wel net zo goed als Professor van Gewillige. Nadat wij uitleg hebben gekregen over de echo komen wij met een gerust hart tot de conclusie, ook Professor Mertens is een zeer kundige man en tevens blijkt dat hij erg aardig is.

Na de echo word je geprikt voor een infuus. In je handjes wil het niet lukken. Na twee pogingen wordt er een arts bijgehaald. Deze wil in eerste instantie in je armpje prikken, maar mama vindt het beter als zij in jouw voetje prikt; dan kun je tenminste nog lekker even spelen. De arts gelukt het wel om je te prikken voor je infuus.

Vanaf vannacht 24.00 uur moet je nuchter zijn voor je hartkatheterisatie. Je kunt toch al zo’n hongerwolfje zijn. Ben benieuwd hoe je het gaat doen.

Dinsdag 21 september 2004

Eerst even over vannacht. Inderdaad het was soms erg moeilijk voor je dat je geen eten kreeg. Om 4.00 uur werd je wakker van de honger en heb je wel tot 5.30 uur gehuild. Jij die zo’n honger heeft en niets te eten krijgt, dat spreekt natuurlijk tegen. Uiteindelijk val je rond 5.30 uur nog even in slaap. Om 7.15 uur krijg je een zetpil om rustig te blijven en om 7.45 worden wij opgehaald om naar de hartkatheterisatie te gaan. Je zou om 8.00 uur geholpen worden. Maar helaas veel verpleegkundigen, anesthesisten en zelfs de kindercardioloog, die de hartkatheterisatie uitvoert, staan in de file. Gelukkig ben je tevreden bij zowel papa als mama op de arm. Het zetpilletje werkt in ieder geval goed. Uiteindelijk komt de anesthesist je om 8.45 uur halen en mogen papa en mama mee totdat je slaapt. Nadat de anesthesist de narcose heeft toegediend, ben je zo vertrokken naar dromenland. Droom maar lekker, ventje.

Om 10.00 uur worden we al gebeld dat je op de uitslaapkamer ligt. Gelukkig mogen papa en mama beide naar jou toe. De verpleger feliciteerde je zelfs met je halfjaar.

Rond 14.00 uur komt de Professor Mertens zijn bevindingen vertellen m.b.t. de hartkatheterisatie. Gelukkig heeft hij weinig bijzonderheden gezien, alleen zag hij wel dat de aortaboog vrij smal is en dat ze deze de komende tijd goed in de gaten moeten houden. Eventueel zou men hier een ballondilatatie (vaten van de aortaboog oprekken) op toe kunnen passen. Maar hier wordt op dit moment nog niets mee gedaan. Dit omdat bij ballondilatatie kleine scheurtjes ontstaan in de vaten en dat is op dit moment (voor de operatie) te riskant. Dus dit wordt goed in de gaten gehouden. Tante Masja is jou vandaag komen bezoeken en had van je neefje Rick verschillende knuffels meegekregen. Die Rick is toch wel erg bezorgd.

Morgen mogen we naar huis, maar we moeten zondag terug komen en krijg je maandag je 2^e hartoperatie. Jouw 1^e open hartoperatie. Spannend allemaal.

Woensdag 22 september 2004

Vandaag mogen wij naar huis, maar eerst moet er nog een longfoto gemaakt worden ter voorbereiding voor je operatie. Ook gaan we nog langs de anesthesist voor je narcose van aanstaande maandag. Voor je narcose moeten we even tekenen en dan kunnen we lekker nog een paar daagjes naar huis.

Donderdag 23 september en vrijdag 24 september

Wonder boven wonder drink je nu je flessen enorm goed. Je drinkt namelijk meer dan je ooit gedronken hebt. Overdag drink je flessen van 200 cc op. Een goed teken. Vandaag heb je je ook voor de 1^e keer omgerold. Van je rug naar je buik.  Je hebt hier lang op liggen oefenen, maar nu is het dan ook echt gelukt. Knap hoor.

Zaterdag 25 september 2004

Vandaag heb je meer moeite om je flesjes op te drinken en laat deze dan ook regelmatig staan.  Je krijgt nu ook vaker de fles. Als je honger hebt krijg je eten, je moet sterk zijn voor de maandag, dus goed eten.

Zondag 26 september 2004

Vandaag wordt je nichtje Ilse gedoopt. Wij kunnen nog een eventjes naar de doop, maar we moeten tegen het einde van de doop toch vertrekken, willen we op tijd in Leuven aankomen. Klokslag  16.00 uur zijn we in Leuven. Papa en mama krijgen om 17.00 uur een rondleiding en uitleg op de intensive care, waar jij na de operatie terecht zult komen.  Dit vinden wij erg prettig en hebben nu een duidelijke indruk hoe het zal gaan verlopen.  Erg spannend allemaal. Terwijl wij op de intensive care zijn wordt jij geprikt voor een infuus. Gelukkig gaat dit wel in een keer goed. Ook vannacht moet je vanaf 24.00 uur nuchter zijn. Mama wil erg graag dat je goed drinkt. Gelukkig drink jij je laatste fles goed leeg. Mama gaat nog een nieuwe fles bijhalen, hoe meer reserves hoe langer dat je er tegen kunt. Uit je tweede fles drink je nog 60 cc. Knap hoor. Hopen dat je er goed tegen kunt. Papa en mama vinden het allemaal erg spannend. We hopen dat we toch een beetje kunnen slapen.

Maandag 27 september 2004

Vandaag is het de grote dag. Je 1^e open hartoperatie (dat wil zeggen dat je volledige hartslag, bloedsomloop en ademhaling wordt overgenomen door een hart-longmachine). Papa is al vroeg in het ziekenhuis. Hij wil natuurlijk nog even lekker knuffelen met jou. Jij hebt een goede nacht gehad, in ieder geval beter dan papa en mama. Gelukkig heb jij totaal niet in de gaten wat er met je gaat gebeuren. Papa en mama helaas wel. Om 7.00 uur krijg je nog een zetpil om rustig te worden en vrijwel meteen val je in slaap. Wat slaapt dat lijdt niet. Om 7.15 uur gaan we naar de operatiekamer. Mama gaat mee naar binnen naar de zaal waar iedereen ligt te wachten om naar de operatiekamer te gaan. De hele tijd slaap je, alleen net voordat je meegenomen wordt, word je wakker. Mama moet jou dus wakker overdragen aan de verpleegkundige en dat vindt mama niet zo fijn. Mama en papa hebben het er moeilijker mee dan jij. Gelukkig maar. Vanaf dan kunnen we alleen maar bidden dat het goed gaat. Dus even naar het kapelletje om een kaarsje aan te steken. Spullen pakken en dan naar het St. Pieter, want mama mag niet bij je slapen als je op de intensive care ligt. Nadat papa en mama gedoucht hebben, komen beide opa’s en oma en natuurlijk tante Masja, om samen met ons deze moeilijke tijd door te brengen. Vanaf de middag mogen we gaan bellen of er al iets bekend is. Uiteindelijk ben je om 13.30 uur op de intensive care en mogen wij om 14.00 uur naar jou komen kijken. Je ligt aan veel slangetjes en wordt beademd. Gelukkig waren papa en mama goed voorbereid en schrokken we niet hoe jij er daar bij lag. Maar waar dienen die slangetjes toch allemaal voor?

• 2 hartondersteunende medicaties die via een pompje worden toegediend (corotrope en dobutrex), deze komt via de diepe katheter uit in het hart- 1 pijnstiller (paracetamol) via het pompje
• infuus (voor de nodige voedingsstoffen)
• beademing
• drukmeter die in de rechterboezem zit
• 2 drains voor het afvoeren van het wondvocht
• inwendige thermometer in de keel
• uitwendige thermometer aan je voetje
• 4 pacemaker draadjes om een uitwendige pacemaker aan te sluiten mocht dit nodig zijn
• 1 saturatiemeter om het zuurstofgehalte in het bloed te meten
• een maagsonde.

Toch doe je het naar omstandigheden erg goed en is de operatie tot dusver goed gelukt. De komende 24 uren blijven spannend, want eventuele complicaties treden meestal binnen deze periode op. We hopen dat je meer leed bespaard blijft. Het blijft dus nog erg spannend. De beademing gaat men langzaam afbouwen en we hopen dat je morgen rond de middag geen kunstmatige beademing meer nodig hebt. De afdelingsarts vroeg of wij met een Europees onderzoek mee wilde doen. Daarvoor is nodig dat er dagelijks wat bloed wordt afgenomen waarvan steeds het glucosegehalte wordt gemeten. Het doel hiervan is om bij patiënten zoals Thijn in de toekomst zo weinig mogelijk bloed zal worden afgenomen om steeds de goede onderzoeken te kunnen verrichten.

Dinsdag 28 september 2004

In principe zijn er in het ziekenhuis op de intensive care afdeling drie bezoektijden van een kwartier namelijk van:

• 14.00-14.15 uur
• 19.00-19.15 uur
• 20.30-20.45 uur

Gelukkig mogen wij dagelijks om 11.00 uur even naar jou komen kijken. Je ziet er al veel beter uit dan gisteren. Gelukkig zijn er nog geen complicaties . Hopen dat dit zo blijft. Om 13.00 uur is men met de beademing gestopt en lig je onder je glazen koepeltje. Dit is om extra zuurstof toe te kunnen dienen, want dit heb je nog wel hard nodig. Ook de thermometer uit je keeltje is verwijderd. Vanaf vanmorgen heb je geen slaapmedicatie meer en word je dus steeds minder slaperig. Dit maakt jou wel onrustig en daarom krijg je zo af en toe een supoke (zetpil) om rustig te worden. Gelukkig werken deze medicijnen snel en ben je weer tevreden. Wij zijn benieuwd hoe je de nacht doorkomt.  We hopen dat je snel beter wordt, want papa en mama willen je erg graag knuffelen. Want gemakkelijk is het voor papa en mama niet. Maar dit geldt natuurlijk ook voor jou. Je doet je uiterste best om snel te herstellen. Vanavond wordt de hartondersteunende medicatie (dobutrex ) gestopt. Langzaam probeert men de medicatie etc. af te bouwen. Vandaag krijg je nog wat extra bloed toegediend (bloedtransfusie), omdat je tijdens de operatie wat bloed verloren hebt.

Woensdag 29 september 2004

Vannacht ben je onrustig geweest en was je een paar keer erg boos. Gelukkig krijg je dan een zetpilletje om rustig te worden.  Ook overdag was je enkele keren erg onrustig. De verpleegkundigen zijn  blij dat je later wat rustiger bent geworden. Daarom wordt er besloten om de drains (die er eigenlijk vandaag uit mochten) te laten zitten. Dat kan wel wachten tot morgen.  Vandaag heb je een uitwendige pacemaker gekregen om je “hartritmestoornissen”  op te vangen. Voor ons was dit een enorme domper, hopelijk is dit maar van tijdelijke aard. Ook vinden wij dat je achteruit bent gegaan. De verpleegkundige en de arts bevestigen dit. Dit is een normale ontwikkeling, omdat de beademing gestopt is. Als de drains (voor het wondvocht) eruit gaan, zul jij je ook weer beter gaan voelen. Hopelijk gaat het morgen beter zodat de drains er definitief uitgehaald kunnen worden. Helaas heb je een beetje vocht op je longen. Hopelijk gaat dit z.s.m. weer weg. Vandaag hebben wij chirurg Daenen gesproken. Hij was tevreden en de operatie is naar wens verlopen. Hij zegt zelf dat je morgen al naar de kamer mag, maar dit geloven papa en mama niet. Je moet er wel aan toe zijn. Ook hebben we de kindercardioloog gesproken en ook hij was tevreden.

Als wij om 20.30 uur bij jou op bezoek komen, ben je erg onrustig en heb je veel verdriet. Het liefst zouden wij jou oppakken, maar dat kan en mag helaas nog niet. Wij vinden het niet zo leuk als jij zo’n verdriet hebt en wij kunnen niets voor je doen. Wij staan dan maar een beetje machteloos toe te kijken. Door mama’s hand op jouw hoofd word je wel wat rustiger. Je verliest steeds minder wondvocht, dus misschien mogen morgen de drains eruit. Laten we het hopen, dat zal je goed doen. Ook vanavond krijg je nog een bloedtransfusie.

Donderdag 30 september 2004

Gelukkig gaat het weer wat beter met je. We zien dat je weer wat vooruit bent gegaan. Je hebt goed geslapen vannacht en het lijkt of dat wonderen heeft verricht. Je drukmeter die tegen je hartje zit mag eruit en als dat goed gaat, mogen je drains er twee uur later ook uit. Gelukkig gaat het goed en worden de drains eruit gehaald. Dat lucht je enorm op. We hopen dat je nu snel vooruit gaat, zodat wij je weer lekker kunnen knuffelen. Want dat is iets wat papa en mama wel echt missen. Dus doe je best manneke! Je uitwendige pacemaker heb je helaas nog wel nodig. Je hartslag ligt tussen de 60 en de 75, erg laag dus. De kindercardioloog Mertens denkt dat de hartslag zal oplopen. Mocht dit niet het geval zijn, dan krijg je een inwendige pacemaker. En dat zouden wij toch wel heel erg vinden. Je ligt nog steeds onder je zuurstofkoepeltje, want dit heb je nog echt nodig. Als papa en mama om 19.00 uur naar jou komen kijken, krijg je je eerste flesje melk van de verpleegkundige. Dit gaat er zonder problemen in. Het liefst zou je nog meer drinken, maar dat mag nog niet. Mama was helemaal niet bang dat je niet goed zou eten. Je bent altijd een klein hongerwolfje. Als je jouw fles hebt gezien, word je erg ongeduldig. Ga zo door manneke.

Vrijdag 1 oktober 2004

Ook vandaag ben je weer vooruit gegaan. Als wij om 11.00 uur even naar je komen kijken, mag mama je eindelijk even vasthouden en zelfs je flesje geven. Dit drink je zonder problemen op en dan word je boos. Je wilt nog meer. Gelukkig krijg je nog wat, maar als je dat flesje op hebt krijg je niets meer en zul je genoegen moeten nemen met je fopspeen. De pacemaker is niet meer aangesloten, maar ze laten de draadjes die naar het hart toe lopen voor de pacemaker, nog wel even zitten. Mocht je de pacemaker nog nodig hebben, dan is deze zo weer aangesloten. Dus, lieve Thijn doe je best. Vanmiddag en vanavond mag papa jou de fles geven en hier genieten papa en jij enorm van. Nadat papa en mama weg zijn gegaan, ben je erg boos geworden. Je hebt zelfs het slangetje van de bloeddrukmeter los getrapt. Het bloed spuit eruit (slagader). Een geluk; deze hoef je niet meer te hebben en er wordt dus geen nieuwe geplaatst. Ook je maagsonde is verwijderd en nu drink je alles via het flesje. Knap hoor. De bezoektijden zijn nu gelukkig ook langer dan een kwartiertje. We zijn nu steeds drie kwartier bij jou en dat geeft ons een goed gevoel. Wij kunnen weer iets voor jou betekenen. De diepe katheter uit je hals, die rechtstreeks naar je hart liep is verwijderd. Als alles goed blijft gaan, mag je morgen naar de afdeling. Wij zijn benieuwd.

Zaterdag 2 oktober 2004

Hoera, je mag terug naar de afdeling. Alles is prima verlopen, ook je pacemaker heb je nog steeds niet nodig. De pacemaker draadjes blijven er waarschijnlijk tot maandag in zitten. Dit omdat er misschien nog “hartritmestoornissen” op kunnen treden en dan is de uitwendige pacemaker zo weer aangesloten. Nu heb je helemaal geen apparatuur meer nodig, alleen nog je saturatiemeter. Dit om het zuurstofgehalte in het bloed en je hartslag te meten. Pijnstillers krijg je d.m.v. een zetpil. Ook krijg je nog Lasix (plasmedicatie), om je vocht af te voeren. Om 14.45 uur is het zover. Je mag naar de afdeling, in de armen van papa vertrek je terug naar de afdeling. Aangekomen op de afdeling drink je keurig je flesje leeg en dan even slapen, want vanmorgen op de intensive care heb je best wel gemopperd en gehuild, dus je zult wel erg moe zijn. Opa en oma komen ook nog even naar jou kijken, alleen ben je niet zo gezellig. Je bent zo moe, maar je geeft je niet over aan de slaap. Boos dat je  wordt. Oma vindt dit niet zo leuk. Uiteindelijk val je in slaap. Helaas is dit maar van korte duur. Je bent helemaal uit je doen. Mama denkt dat je zo overstuur bent, omdat je op de intensive care zo gehuild hebt en dat niemand je kwam troosten. Je bent  bang dat wij weer weg gaan, maar daar hoef je niet bang voor te zijn. We blijven lekker bij je, ventje.

Zondag 3 oktober 2004

Vandaag gaat het weer een stuk beter met je. Alleen mag je nog niet zo veel drinken en dan word je erg boos, want je hebt honger. Je mag nog niet zo veel drinken omdat de artsen je hart nog willen ontlasten. Mama vraagt zich alleen wel af of het niet verstandiger is om je wat meer te laten drinken. Als je niet veel mag drinken word je erg boos en dan ontlast je je hartje dus ook niet. Dus het lijkt mij beter om je meer te drinken te geven, zodat je niet zo boos hoeft te worden. We hebben het even met de kindercardioloog dr. Eyskens besproken. Gelukkig staat de kindercardioloog achter mama’s gedachtegang en mag je meer gaan drinken.  De kindercardioloog stelt voor om morgen een hartecho te maken  en als de uitslag goed is mogen we waarschijnlijk snel naar huis. Ome Arjan en tante Marlies komen vandaag naar jou kijken. In eerste instantie moet je nog niet zoveel hebben van je peetoom, maar langzaam gaat het beter.

Maandag 4 oktober 2004

Vandaag wil kindercardioloog Mertens een hartecho maken. Als de uitslag  goed is, dan mag je morgen misschien naar huis. Dokter Mertens is tevreden en dus mag je morgen naar huis, mits je geen koorts krijgt of andere complicaties. Je drinkt erg goed en het is veel beter voor je, dat je nu wat meer mag eten. Dan word je in ieder geval niet zo boos en dat is toch beter voor je hartje. Na lang aandringen hebben de artsen vandaag  de pacemakerdraadjes verwijderd. Die trekken ze zonder pardon uit je lichaam (zonder verdoving). Je vond het niet erg prettig, maar ja wat wil je, ze waren rechtstreeks met je hartje verbonden. Nadat je getroost bent gaat het wel weer. Mama kon er ook niet zo goed tegen. We hopen dat er geen onverwachte dingen gebeuren, zodat we morgen lekker naar huis kunnen.

Dinsdag 5 oktober 2004

Hoera, je mag naar huis. Je hebt wel een klein beetje verhoging, maar de kindercardioloog vindt het geen probleem dat je naar huis gaat. Papa gaat de spullen even halen in het Sint Pieter (daar heeft papa de afgelopen week geslapen) en vervolgens even wachten op de ontslagpapieren. Het is bijna middag voordat we vertrekken naar huis. Maar dat maakt niet uit. We zijn in ieder geval weer thuis.

Woensdag 6 oktober t/m maandag 11 oktober 2004

Thuis moet je weer wennen aan de nieuwe situatie en ben je erg onrustig. Logisch na zo’n zware periode in het ziekenhuis. Het eten gaat erg goed. Je komt ook voldoende aan. Je wond geneest mooi, alleen bovenaan de wond lijkt het te gaan ontsteken. Dat moeten we dus goed in de gaten houden. We moeten je wond ook meerdere malen per dag schoon maken. Dit doet papa meestal, mama is bang dat ze je pijn zal doen.

Dinsdag 12 oktober 2004

Vandaag zijn we voor de eerste keer na je open hartoperatie op controle geweest bij kindercardioloog Pulles in het Academisch Ziekenhuis in Maastricht. Er wordt een hartecho gemaakt en tevens wordt je saturatie gemeten. Die zijn beide in orde. Ook worden de krammetjes (waar de drains gezeten hebben) eruit gehaald. We hadden een speciale tang vanuit Leuven meegekregen, zodat de cardiologe in Maastricht  de krammetjes goed kan verwijderen. Aanvankelijk viel dit niet mee, maar uiteindelijk zijn de krammetjes goed verwijderd. We moeten vrijdag 5 november terug komen op controle.

Woensdag 13 oktober tot en met vrijdag 22 oktober 2004

Het lijkt er op dat je toch wat rustiger wordt. Toch ben je wel erg graag bij papa of mama en je bent het er duidelijk niet mee eens als wij weggaan. Wel merken papa en mama iets aan je. Op vrijdagochtend 22 oktober toch maar even naar de huisarts. Hij kan niets vinden. We houden je goed in de gaten.

Zaterdag 23 oktober 2004

Papa is vandaag werken. Mama is je al de hele dag goed in de gaten aan het houden. Als papa van zijn werk thuiskomt en we aan het eten zijn, vertrouwen we het niet meer. We besloten om even naar Maastricht te bellen. Daar werd ons geadviseerd om eerst even naar de eerste hulp te gaan van het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. Daar aangekomen blijkt je zuurstofgehalte aan de lage kant te zijn. In overleg (dit duurde wel een hele poos) wordt er besloten om toch naar het Academisch Ziekenhuis in Maastricht te gaan. Daar aangekomen (ondertussen is het al middernacht) krijg je een kamer toegewezen en worden er kleine onderzoekjes gedaan door de kinderarts. Tevens wordt er bloed afgenomen om te controleren of dit goed is. Morgenochtend komt om 7.00 uur de kindercardioloog Thijn onderzoeken.

Zondag 24 oktober 2004

Al vroeg is kindercardioloog Pulles aanwezig op de kamer van Thijn. Papa en mama hebben ook de nacht bij Thijn doorgebracht, dus dat was wel heel prettig. Als dokter Pulles Thijn aan het controleren is, ontvangen we  tevens de uitslag van het bloedonderzoek. En dan is het snel duidelijk. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat je te weinig “zuurstofdragertjes” (rode bloedlichaampjes) in je bloed hebt. Je hebt dus een bloedtransfusie nodig. Vanmiddag krijg je de bloedtransfusie.  De bloedtransfusie heeft 4 uur geduurd en gelukkig heb je er geen last van gehad. Als de bloedtransfusie voorbij is en je blijft goed eten, dan mogen we morgen weer naar huis.

Maandag 25 oktober 2004

Hoera, we mogen naar huis. Je vindt het wel weer fijn om thuis te zijn, lekker in je eigen bedje. We moeten je nog wel goed in de gaten houden.

Vrijdag 5 november 2004

Vandaag moeten we op controle in Maastricht. Eerst moeten we een ECG (hartfilmpje) laten maken en dan hebben we een afspraak bij dokter Delhaas (kindercardioloog). Met de plasmedicatie mogen we stoppen, omdat je lever niet meer vergroot is. Nu heb je alleen nog bloedverdunner (aspirine). Verder was dokter Delhaas tevreden en moeten we vrijdag 3 december terugkomen. Wel moeten we je nog goed in de gaten houden. Vooral je gewicht. Je bent namelijk aan het afvallen. Daarom krijg je Fantomalt (energiesuplement). Je mag zelfs slagroom en Danone volle kwark en dat staat je wel aan. We gaan de komende weken regelmatig naar het consultatiebureau om te wegen. Mama is weer aan het werk. Jij mag nog niet naar Duimelot, omdat je nog op een speciale manier opgetild moet worden, vanwege het feit dat je borstbeen geopend is geweest. (Je moet met twee handen onder je rug worden opgetild en niet onder de oksels)

Zaterdag 6 november 2004

Vandaag mag je bij Tante Riet logeren. Hier een stukje uit het schriftje van Thijn:

Papa en mama Lathouwers kwamen Thijn brengen bij Oma 2. Jullie zullen je misschien afvragen wie dat is, maar dat is Tante Riet (tweelingzus van oma Lathouwers). ± 19.00 Uur was Thijn in Reusel. Eerst alle spullen  uit de auto halen, zijn bed, zijn kleren, eten en drinken enz. Thijn bleef logeren. En Thijn vindt alles goed. Na alles wat hij heeft meegemaakt blijft hij een gezellig en lief manneke. Rond 20.00 uur begon hij door zijn oogjes te wrijven. Ik ben er mee naar boven gegaan en heb hem in zijn bedje gelegd. Eerst een pruil lipje, een aai over zijn bolletje en Thijn was in diepe slaap. Hij sliep tot 21.30 uur. Kom je bij zijn bedje en zijn glimlach was er weer. Toen mee naar beneden, een droge broek aan, een tijdje mee gespeeld en rond 23.00 uur zijn laatste fles en weer naar bedje toe en ik natuurlijk ook. ’s Nachts rond 2.30 uur werd hij even wakker. Zijn speentje was hij verloren. Even mee gepraat, een aai en het was weer goed. Tot 6.30 uur had hij geslapen. Zijn flesje weer klaar gemaakt en boven in mijn bed op laten drinken. Rond 7.15 uur lag hij weer in zijn bedje en werd wakker om 9.30 uur. Dus we hadden een goede nacht gehad. Zondagmorgen even een katten wasje en Thijntje was weer lekker fris. Thijntje kreeg al veel bezoek, want ze wisten dat hij bij mij was. Alles vindt hij goed. Papa en mama waren naar Ome Erik in Utrecht en toen kwam Oma 1 (oma Lathouwers) hem halen. Thijntje, woensdag 10 november mag je heel de dag komen.

Groetjes Tante Riet.

Dinsdag 9 november 2004

Vandaag ben je bij tante Marlies en je nichtjes Esmee en Mirthe geweest. Ook tante Marlies heeft een stukje in je schriftje geschreven:

Thijn werd  ‘s morgens om ± 8.30 uur door mama gebracht bij tante Marlies. Mama moest gaan werken. Wij zijn meteen boodschappen gaan doen en daarna heeft Thijn geslapen van 9.30 uur tot 10.00 uur. Thijn heeft met Mirthe gespeeld. Mirthe vindt dit erg leuk en zei tegen mij; “Mama, ik ga vanmiddag niet naar school?” Jawel. Om 10.30 uur heeft Thijn zijn fruithapje gehad. Toen moesten we weer Esmée gaan halen van school en Esmée heeft ook nog even met Thijn gespeeld en zei; “Wat is Thijn toch een schatje?”. Thijn lag weer te slapen van 11.40 tot 12.40 uur en heeft zijn fles gehad, maar er bleef 90 cc in zitten, wilde dit echt niet meer. Daarna hebben we Mirthe en Esmée naar school gebracht. Thijn weer geslapen van 13.30 tot 14.30 uur. Om 15.00 uur hebben we Mirthe van school gehaald, want Esmée ging bij een vriendinnetje spelen. Ik had de maxi-cosi gepakt en Thijn heeft er fijn in gespeeld en veel gekraaid. Thijn heeft om ± 16.30 uur zijn groentehapje en danoontje gehad. Dat was snullen. Thijn is erg lief geweest. Thijn mag nog vaker terug komen.

Tante Marlies, Esmée en Mirthe.

Vrijdag 12 november 2004

Vandaag ben je bij tante Rita, ome Jan en Joris geweest. Tante Rita en ome Jan zijn peetoom en peettante van mama en Joris is de neef van mama. Ook tante Rita heeft een stukje in je schriftje geschreven: