Thijn Lathouwers

Donderdag 15 Febuari 2007

Thijn had vannacht niet zo goed geslapen hij voelde het wel aan wat er allemaal ging gebeuren.

Vanochtend was Thijn als eerste aan de beurt en werd om 8.00 uur opgehaald.

Hij was een beetje angstig toen hij opdat grote groene bed moest gaan liggen.

Doordat Thijn zo hard huilde was hij ook zo in slaap en kon de cateterisatie beginnen.

Ze hadden al gezegd dat het wat langer zou duren dan normaal omdat het een voorbereiding was voor de grote operatie.

Ze hebben nu een paar shunts geplaatst die ze met de volgende operatie nodig hebben maar daar krijgen we nog uitleg over.

Toen Thijn op de uitslaapkamer wakker werd Brabbelde hij allemaal: nu is Thijn klaar hé .

Maar naarmate het later werd kwam hij steeds beter tot zijn positieven.

De katheter waar het infuus op aangesloten was is verstopt geraakt en mocht er uitgehaald worden

tot verlichting van Thijn want dat vond hij niks.

Het probleem is echter dat Thijn misschien een nieuwe moet en daar moest gisteren 6 man aan te pas komen.

Thijn is nu op bed lekker aan het spelen en zal straks wel wat gaan slapen want hij is nog moe van de narcose.

Donderdag 15 februari 2007

Kindercardioloog dokter Boshoff is nog even geweest. Zij heeft ook de hartkatheterisatie uitgevoerd. Ze kwam vertellen dat het allemaal goed verlopen was en dat we morgenochtend uitgebreide uitleg krijgen van wat ze de volgende operatie willen gaan doen.

Vrijdag 16 februari 2007

Gisterenavond had Thijn net als voorafgaande avonden geen zin om te gaan slapen. Steeds zei hij: “Thijn hoeft noooooit meer te slapen”. Het was dus weer half twaalf voordat meneertje zijn oogjes toe deed. Vannacht hebben ze om de vier uur naar zijn wondjes gekeken (van de hartkatheterisatie), en zijn bloeddruk gemeten en getemperatuurd. Vond het wel niet altijd prettig, maar sliep toch gewoon door.

Vanmorgen (voordat we naar huis gaan) hebben we een uitgebreide uitleg gekregen van kindercardioloog dokter Boshoff. Thijn wordt of vanmiddag of a.s. donderdagmiddag besproken tijdens de stafvergadering. Dan zal ook de datum duidelijk worden wanneer hij weer geopereerd moet gaan worden. Waarschijnlijk zal dit binnen enkele weken zijn, hij staat al wel op de wachtlijst voor het eerste vrijkomende plaatsje voor de operatie.

Wat hebben ze nu geconstateerd tijdens de hartkatheterisatie:

De hartkatheterisatie hebben ze uitgevoerd via de halsslagader en de liesslagader.

Thijn’s tussenschot tussen zijn boezems is vernauwd. De druk in zijn linkerboezem is namelijk verhoogd. Tijdens de volgende operatie gaan ze het tussenschot verwijderen, zodat hij één boezem i.p.v. twee boezems heeft. Ook  heeft hij  één kamer i.p.v. twee kamers (zie Thijn’s hartafwijking). Ook blijkt dat zijn klep tussen de rechterboezem en linkerkamer lekt, dit is gelukkig niet erger geworden ten aanzien van de vorige operatie. Ook de aortaklep (de klep van de linkerkamer naar de aorta, voor de vorige operatie was dit nog zijn longslagaderklep, Thijn heeft nu 2 aortakleppen i.p.v. een aortaklep  en longslagaderklep), lekt een beetje. Het blijkt dat dit bij iedereen is, maar moet bij Thijn wel extra in de gaten gehouden worden.

Zijn aortaboog (hier is hij tijdens de 1^e operatie aan geholpen) ziet er keurig uit. Wel is na de aortaboog de slagader kleiner dan normaal. Op dit moment heeft dat nog geen consequenties. Zodra hij een hoge bloeddruk heeft, slechte pulsaties (van de polsslag en liesslagader) heeft moet hij hier in de toekomst misschien aan geholpen worden. Uit de hartkatheterisatie is ook gebleken (gezien Thijn’s hartafwijking) dat er een reële  kans bestaat dat Thijn in de toekomst een pacemaker zal moeten.

Wat gaan ze doen bij de volgende operatie:

Ze gaan de opening tussen de boezems definitief verwijderen. Dit doen ze doormiddel van de recherboezem open te snijden. En ze gaan het bloed wat afkomstig is van het onderlichaam rechtstreeks aansluiten op de longslagader. Normaal gezien komt het bloed in de rechterboezem en gaat via de rechterkamer naar de longen. Bij Thijn gaat het bloed van het onderlichaam rechtstreeks naar de longslagaders (dus niet via het hart). Om dit te doen wordt er een buisje van Goretex geplaatst van ongeveer 16-20 mm. Dit is nodig  om de ader te verlengen. Voor de hartkatheterisatie was het nog onduidelijk of er een kindermaat buisje in gezet zou worden of een volwassenmaat buisje. Gelukkig is het bij Thijn mogelijk om een volwassenmaat buisje te plaatsen. Dat scheelt toch weer een operatie.

Er ontspringen ook aders vanuit de longen die er niet horen te zitten. Het lichaam maakt deze aan. Deze verwijderen ze tijdens de operatie. Mocht hij in de toekomst nog last hebben van aders die er niet horen te zitten, sluiten ze deze af met een veertje. Dit doen ze tijdens een hartkatheterisatie.

Vrijdag 23 februari moeten we naar de kindercardioloog in Leuven bellen. Hoogstwaarschijnlijk weet zij dan precies wanneer Thijn weer opgenomen wordt voor zijn openhartoperatie. Gelukkig gaat dit wel op korte termijn plaatsvinden.

Thijn is in ieder geval blij dat hij weer thuis is. Hij had het helemaal gehad met de zusters. Steeds als hij een witte jas zag, ging hij helemaal over de emmer. Dus dat wordt de komende operatie nog wat. Maarja het moet toch.

Long aders worden zichtbaar als 
contrastvloeistof is in gespoten (foto longen Thijn )

Dinsdag 20 februari 2007. 

Vanmiddag heeft het Universitair Ziekenhuis van Leuven gebeld. Thijn 
moet maandagochtend 26 februari binnen zijn en wordt dan dinsdag 27
februari geopereerd. Hoe laat Thijn dinsdags geopereerd wordt is op 
dit moment nog niet bekend. Maandagmiddag maken ze de planning van de volgende dag, dus van de dinsdag. Zodra we iets weten vermelden we dit op de website.

Maandag 26 februari 2007

Vanmorgen (na een slechte nachtrust) zijn we vertrokken naar Leuven. We moeten ons voor de middag melden in het ziekenhuis. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis begon het hele circus weer van voren af aan. Urine opvangen,wegen en meten, longfoto’s maken, bloed prikken, zaalarts, anesthesist, hartchirurg, psycholoog, sociaal werkster etc. Het bloedprikken ging deze keer iets beter dan anderhalve week geleden. Thijn was er nog niet mee eens, maar het bloed vloeide in het buisje de keer daar voor druppelde het in het buisje. Dus dat was ook weer eerder gepiept. De hartchirurg is nog even geweest. Thijn wordt morgen om 8.00 uur op de operatiekamer verwacht. De operatie zal ongeveer duren tot begin van de middag. Zodra Thijn op de intensieve zorgen (intensive care) ligt worden wij gebeld zodat we een bezoekje kunnen brengen aan Thijn. Dat zal wel weer niet makkelijk zijn. Zo’n lief menneke aan zoveel toeters en bellen. Infuusje hier, infuusje daar, drains voor het wondvocht en overige vocht, beademing, pacemaker draadjes (draadjes die rechtstreeks in zijn hart zitten voor het geval dat hij hartritmestoornissen gaat krijgen).

Maarja het moet. De dag van de operatie wordt Thijn nog slapende gehouden. Daarna gaan de verpleegkundige een balans vinden om Thijn geen pijn te laten hebben en wel zijn bewustzijn terug te krijgen en zelfstandig te laten ademen. Als dat het geval is mag de beademing eraf. Ze zorgen in ieder geval ervoor dat het niet traumatisch voor hem wordt. Ben benieuwd hoe ze dat gaan doen. De vorige operatie is ongeveer gelijk aan deze operatie. Thijn is toen voorspoedig hersteld en ze verwachten dat dit nu ook weer het geval zal zijn. Wel denkt de hartchirurg dat hij langer op de intensieve zorgen moet blijven omdat er meer kans is op vochtproblemen ten opzichte van zijn vorige operatie. Het is dus gewoon afwachten.
 

Net is de kindercardioloog nog geweest. Kort hebben we het verloop van de operatie besproken. Hij verwacht ook dat Thijn in het begin van de middag op de intensieve zorgen zal zijn. Zodra Thijn onder narcose is, zal zijn lichaamstemperatuur verlaagt worden zodat zijn hart minder hard hoeft te werken. Ook zijn hart (nadat ze zijn borstbeen hebben geopend en aan een hart-longmachine is aangesloten) wordt gekoeld naar een lagere temperatuur. Het duurt enkele uren voordat Thijn aangesloten kan worden aan de hart-longmachine. Er gaat een hele procedure aan vooraf.

Vervolgens willen wij iedereen bedanken voor de opbeurende berichtjes die we ontvangen hebben en nog gaan krijgen.

Dit is Thijn zijn speelkameraadje

Jelle lag er ook met Thijn zijn  catheterisatie.

Dinsdag 27 februari 2007

Vandaag is de grote dag. Thijn moet de Fontan-operatie ondergaan.

Vanmorgen zou Thijn om 8.00 uur op de OK moeten zijn. Helaas is dit uitgelopen doordat er nog geen plaats was op de intensieve zorgen (intensive care). Er moet natuurlijk wel plaats zijn op de intensieve zorgen voordat ze hem gaan opereren. Uiteindelijk werden we omstreeks 8.45 uur geroepen om naar de OK te gaan. Om 9.00 uur daar aangekomen stonden ze Thijn al op te wachten, twee lieve zusters namen Thijn mee naar de OK. Rond 14.00 uur zou er wat meer duidelijk moeten zijn omtrent de operatie. Toen we om 14.30 uur weer in het ziekenhuis waren hadden we nog steeds niets vernomen. Dus op naar de intensieve zorgen, kijken of we daar meer duidelijkheid krijgen. Ook daar werden we niet veel wijzer, wel konden we over een uurtje terug komen en tussentijds informeren bij het onthaal bij de ingang. Om 15.30 weer op naar de intensieve zorgen, en jawel hoor er was meer duidelijk. Thijn zou rond 16.00 uur op de intensieve zorgen komen en dan zouden ze nog een klein uurtje nodig hebben om hem te installeren. Nou dat vonden we toch wel echt te lang duren, dus gaan we maar even naar de kindercardiologie om te vragen of ze ons iets meer kunnen vertellen. Daar wisten ze ons te vertellen dat er een spoedoperatie tussen was gekomen. Dokter Eyskens (kindercardioloog) heeft kort met de hartchirurg besproken en meldde ons dat alles goed verlopen was. Om 16.30 uur moesten we ons weer melden bij de intensieve zorgen en zouden we eindelijk ons menneke weer kunnen zien. Helaas hebben we ook bij de intensieve zorgen bijna een uur moeten wachten voordat we hem konden zien. De dag duurt zo natuurlijk wel erg lang. In ieder geval veel langer dan eigenlijk gezegd was.

Eenmaal bij onze Thijn lag hij natuurlijk weer aan vele toeters en bellen. Ook al weet je hoe Thijn er bij ligt (van de vorige operaties) het blijft schrikken. Zo’n klein menneke en aan zoveel apparatuur.

Van de verantwoordelijke arts hoorden we dat ze van 10.00 uur- 15.30 uur met Thijn bezig zijn geweest. Waar Thijn in de periode van 9.00 tot 10.00 uur is geweest is voor iedereen nog onduidelijk. Daarom hebben we ook een gesprek aangevraagd met de hartchirurg. Morgenavond om 19.00 uur horen we van hem het verloop van de operatie en waarom we niet op de hoogte zijn gebracht dat de operatie op een later tijdstip uitgevoerd is. Wij zijn wel benieuwd waar Thijn in de periode van 9.00-10.00 uur is geweest, heeft hij daar alleen wakker op de gang gelegen of lag hij al in de operatiekamer in slaap. Thijn is moeilijk te prikken om een katheter te plaatsen. Ze hebben dit al meerder malen geprobeerd en steeds sneuvelen de katheters. Op de intensieve zorgen hebben ze stollingsmiddelen d.m.v. plasma toegediend, dit omdat Thijn aan de hart-longmachine heeft gelegen en daardoor het bloed geheel ontstolt moet worden.

We hebben samen met opa & oma Lathouwers en tante Masja de slopende tijd doorgebracht en zijn voor ons weer een grote steun geweest.

Morgen tijdens het gesprek met de hartchirurg hopen wij dat vele vragen van ons beantwoord gaan worden.

Woensdag 28 februari 2007 11.00 uur

Gisterenavond (23.45 uur) hebben we nog telefonisch contact gehad met de intensieve zorgen. Ze hebben Thijn gisterenavond nogmaals geprikt om een katheter te plaatsen. Gelukkig is het deze keer wel gelukt en is de katheter niet meteen gesneuveld. De katheter zit in zijn linker lies, via de katheter meten ze de druk in zijn slagaders.

Vannacht heeft onze Thijn zich weer als een kanjer gedragen. Hij heeft rustig geslapen en ze zijn zelfs de beademing aan het afbouwen. Op dit moment ademt Thijn weer voor een groot gedeelte zelf en dat is een goed teken. Hoe eerder hij van de beademing af is, hoe beter dat het is. Af en toe wordt hij al een beetje wakker. Ze geven hem dan medicijnen om verder te slapen. Het is niet de bedoeling dat hij dit allemaal al bewust mee gaat maken.

Om 13.15 uur mogen wij weer naar onze stoere bink toe.

Woensdag 28 februari 2007 18.00 uur

Vanmorgen om 9.50 uur is Thijn van de beademing gegaan. Hij krijgt nu nog extra zuurstof door zijn neus. Gisteren had hij meer last van wondvocht dan vandaag. Gisteren is er in het totaal 310 cc via zijn drains (rond zijn hart) afgevoerd en vandaag was dat nog 60 cc. Dat gaat de goede kant op.

Thijn begint steeds wakkerder te worden. Dat is niet altijd even prettig. Het is natuurlijk fijn om hem weer bij zijn positieven te zien, maar is ook erg moeilijk als hij opstandig wordt en dus overal aan begint te trekken. Hij weet zich wel te verzetten. Als hij het er niet mee eens is schiet zijn hartslag boven de 180 en zijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) zakt naar de 29 %. Normaal is 98-100%. Het is zo zielig om dat te zien.  Vandaar dat hij net als gisteren vastgebonden in zijn bed ligt.

Zo dadelijk gaan we naar Thijn en hebben we een gesprek met de hartchirurg Prof. Meyns.

Woensdag 28 februari 20.00 uur

Thijn zijn hemoglobinegehalte is te laag, daarom krijgt hij vanavond een bloedtransfusie.

Rond 19:00 uur was er geen Professor Meyns (hartchirurg) te vinden. De verpleegkundige en de zaalartsen waren ook niet op de hoogte dat de chirurg zou komen. Wij balen natuurlijk. Nog geen duidelijkheid omtrent de operatie.

Uiteindelijk komt om 19:30 uur toch de hartchirurg. We zullen kort uitleggen wat ze hebben gedaan:

De operatie is goed verlopen.

De opening tussen zijn boezem is er definitief eruit gehaald. Nu kan het bloed vlotter van zijn linkerboezem naar zijn rechterboezem en dan naar zijn linkerhartkamer stromen.

Ze hebben een volwassenmaat buisje geplaatst van 16 mm. Dit is wel een kleine maat (voor een volwassenmaat buisje), maar omdat Thijn ook niet tot de grootste kinderen behoord heeft het zo moeten zijn. Waarschijnlijk zal deze maat van het buisje in de toekomst geen problemen geven. Ze hebben in het buisje een opening gemaakt van 4,5 mm. zodat het zuurstofarme  bloed via de opening naar het hart kan stromen. Daardoor is op dit moment zijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) rond de 80-85%. In de toekomst zal de opening in het buisje gesloten worden of sluit eventueel vanzelf (zonder hartkatheterisatie). Zodra de opening gesloten is, zal zijn saturatie naar de 95-100% gaan.

De aders die ze van plan waren om te verwijderen hebben ze laten zitten. De chirurg verwacht daar op dit moment geen problemen mee. Als dat in de toekomst wel het geval zou zijn, dan kunnen ze de aders afsluiten d.m.v. een veertje of parapluutje.

De hartchirurg is, op het moment dat Thijn onder narcose was, weggeroepen voor een spoedoperatie. Ze waren op dat moment  nog niet aan het opereren. Het operatieteam heeft nog wel getwijfeld of ze hem bij zouden laten komen uit de narcose en hem op een later tijdstip weer onder narcose zouden brengen. Ze hebben er voor gekozen om hem onder narcose te laten. Dit besluit is genomen doordat de spoedoperatie die er tussen is gekomen, geen operatie was die erg lang zou gaan duren. Het was daarom beter om hem te laten slapen dan hem weer wakker te maken. Een anesthesist heeft tegen het operatieteam gezegd dat hij ons zou bellen. Helaas is dat niet gebeurd, de hartchirurg weet ook niet waar dat fout is gegaan. Hij begreep wel dat het voor ons niet prettig was en verontschuldigde zich er voor.

Tevens hebben ze het litteken op zijn borst verder weggesneden, zodat na de operatie het litteken hoogstwaarschijnlijk wat smaller zal zijn.

Donderdag 1 maart 2007 20.30 uur

Goed nieuws. Thijn is om 18.45 verhuisd naar de kinderafdeling. Hij ligt nog wel alleen op een kamertje en hij is nog voorzien van de nodige toeters en bellen. Al moeten we wel zeggen dat er steeds iets van af gaat. Gisteren heeft hij zelf zijn sonde eruit getrokken (ondanks dat hij vastgebonden lag in bed). Hij heeft geen nieuwe sonde meer gekregen. Ze gingen proberen of hij ook zonder kon en dat ging gelukkig goed.

Vandaag lag meneertje heerlijk rustig in bed (gelukkig niet meer vastgebonden), wel kijkt hij angstig in het rond en vertrouwd hij niemand. Ook is hij nog erg stil, terwijl hij normaal volop kletst. Maar dat komt nog wel.

Vanmiddag heeft hij een beetje pudding gegeten en een beetje appelsap gedronken.

De katheter die in zijn linkerlies gehecht zat,  hebben ze verwijderd op het moment toen hij naar de kinderafdeling ging. In zijn arm zit nog wel een infuus voor glucose en voor zijn medicijnen. Zodra Thijn meer gaat eten en drinken wordt het infuus met glucose ook afgebouwd.

Hij krijgt nog steeds extra zuurstof via een slangetje dat bij zijn neus zit.

Op zijn hele lichaam zie je blauwe plekken en bloeduitstortingen, ze hebben hem echt lek geprikt. Erg zielig om te zien.

Thijn slaapt nu nog veel (afgelopen nacht was dat wel anders). Dit komt ook van de pijnmedicatie.

Professor Meyns (hartchirurg) heeft de foto’s van de operatie doorgemaild. Het zijn aangrijpende foto’s van de operatie. Ze zijn niet echt geschikt voor de website. Dus degene die ze wil zien, moet maar eens bij ons een kijkje komen nemen.

De bloedtransfusie is goed verlopen en zijn hartslag is daardoor gedaald, van de 180 naar de 95 slagen per minuut.

De drains zitten er nog in. Vandaag is er in het totaal nog 25 cc wondvocht afgekomen.

Vrijdag 2 maart 2007 16.30 uur

Thijn heeft een redelijke rustige nacht gehad. Hij is wel regelmatig wakker geweest en keek dan op zijn gemakje in het rond. Hij werd ook wakker van het feit dat hij om de 4 uur zijn bloeddruk, saturatie en temperatuur gecontroleerd moet worden.

Al het gebeuren van de afgelopen dagen heeft nogal een impact bij onze Thijn achter gelaten. Hij praat nauwelijks en is erg in zich zelf gekeerd. Vanmorgen tijdens de wondverzorging (dus oude pleister eraf, ontsmetten en nieuwe erop) heeft hij geen kik gegeven. Hij is erg hard voor zichzelf. Normaal is hij ook niet de flauwste maar nu is hij heel anders dan normaal. Is voor ons niet zo heel makkelijk. Het is een heel ander kind op dit moment. Het schijnt wel een logische reactie te zijn dat kinderen na zo’n operatie in zichzelf keren.

Er zijn vanmorgen nog longfoto’s (op zijn kamer) gemaakt om te kijken of hij rondom zijn longen vocht vasthoudt.

Vanmorgen is de kindercardioloog (Professor Mertens) ook hij was tevreden, maar wilde nog wel graag een hartecho maken om een duidelijk beeld te krijgen. Dus hup met bed en al naar beneden voor de hartecho. Professor Eyskens voert de hartecho uit. Ze is zeer tevreden. De fontan- operatie (en dus de fontan-circulatie) is goed uitgevoerd. Thijn’s lever is ook niet vergroot (dus houdt hij geen vocht vast) en ook dat wijst erop dat de fontan-circulatie goed werkt.

Net na de middag heeft de verpleegster de blaaskatheter er uitgehaald dus weer wat slangwerk er af.

Dit tot gevolg toen Thijn zelf ging plassen dat  een branderig gevoel gaf.

En uit het niets in eens begon te huilen.

Thijn’s neusbrilletje wat hem voorziet van extra zuurstof blijft niet goed op zijn plaats zitten. De verpleegkundige wilde dit een beetje verdraaien, maar Thijn wil dat echt niet. Ook niet als wij dat doen. Hij werd zo boos toen de verpleegkundige er mee bezig was, dat hij geen geluid bij zijn huilen liet horen en dat hij helemaal blauw werd. Zelfs zo erg dat zijn ogen helemaal weg draaiden en zijn bewustzijn begon te verliezen. Erg akelig om te zien. Als baby zijnde deed hij dat ook wel, maar bleef hij wel bij zijn bewustzijn.

Het wondvocht dat uit de drains komt (vandaag 105 ml) is verandert van kleur (van rood naar geel) dit kan leiden tot een lymfe lek.

Daarvoor wordt op voorhand een dieet samen gesteld, het MCT dieet.

Dit houd in dat Thijn bepaalde vetten en eigeel niet mag hebben.