Thijn Lathouwers

Zaterdag 3 maart 2007 18.45 uur

Afgelopen nacht is Thijn verschillende malen wakker geweest. Hij was onrustig en kon moeilijk inslapen. Ook had hij last van pijn, dus heb ik om 0.00 uur gevraagd of hij nog een pijnstilling mocht hebben. De verpleegster zou het overleggen met de arts. Volgens de arts was het geen probleem dat hij nog een pijnstilling zou krijgen. Dit keer via de diepe katheter die in zijn linkerhals zit. Ondanks de pijnstilling heeft hij nog niet zo’n geweldige nacht gehad. Maarja wat wil je als ze om de 4 uur het een en ander moeten opmeten bij je.

Thijn heeft vannacht ook veel gedraaid, uiteindelijk lag hij op zijn rechterzij te slapen.

Vanmorgen hebben we Thijn zelf gewassen en voorzien van een schone pyjama. Hij vindt dat allemaal niet zo heel prettig, maar lekker fris in zijn bedje is ook wel heel erg prettig.

Kindercardioloog professor Mertens is nog even geweest. Hij was niet zo tevreden over het (redelijk) vele vocht (waarschijnlijk lymfevocht, 160 ml) wat nog afgevoerd wordt via zijn drains. Het duidt er op dat Thijn last heeft van een lymfelek, dit is een veel voorkomende complicatie na de fontan-operatie. De lymfelek kan opgelost worden door het MCT-dieet te volgen. Op dit moment wil de kindercardioloog de diepe katheter (in zijn linkerhals) nog even laten zitten, zodra hij meer duidelijkheid heeft omtrent de lymfelek onderneemt hij stappen. De diepe katheter, is een katheter die ze erg graag snel uit hebben. Dit omdat het voor kan komen dat er een infectie komt in de katheter. De diepe katheter eindigt in de buurt van zijn hart en dan is het natuurlijk niet gunstig als daar een infectie komt. Professor Mertens komt morgen nog eens kijken hoe het gaat.

Vanmorgen was Thijn nog niet zo spraakzaam, tegen de middag is hij wel een beetje gaan kletsen. Toen tante Olga en tante Riet er waren keek hij eerst even de kat uit de boom, hij was immers ook nog maar net wakker. Thijn moest op een gegeven moment wel lachen toen tante Olga een aapje na deed,(kan ze ook erg goed hoe zou dat toch kunnen) dat vond hij toch wel erg leuk.

Thijn drinkt nog steeds erg goed, alleen wil hij nog niet zo veel eten. Het blijkt ook (na controle van de arts) dat hij last heeft van aften in zijn mond. Dat verklaard natuurlijk ook dat hij niet zoveel wil eten, dat doet zo’n pijn. Wel heeft hij een stukje appel op en bijna een hele banaan en nog een magere yoghurt. Hopen dat de aften snel genezen zodat hij ook wat meer gaat eten.

De fysiotherapie is geweest en heeft nog geprobeerd om de vastzittende slijmpjes los te kloppen. Samen met papa heeft Thijn nog gebellenblaasd. Ook dat is een goede oefening.

A.s. maandag is het de bedoeling dat Thijn met behulp van de fysiotherapie uit bed gaat. Waarschijnlijk heeft hij zijn drains dan nog. Ben benieuwd hoe dat gaat verlopen.

Thijn’s medicatie is aangepast, vanaf vanavond krijgt Thijn meer medicijnen oraal of anaal (via de poepert; zoals ze hier zeggen). Dit omdat Thijn erg heftig reageert op spuitjes etc.

Thijn zit met een spekje Knabel & Babel te Kijken

Zondag 4 maart 2007 20.00 uur.

Thijn heeft vannacht goed geslapen,maar wel veel gedraaid. De drains en infuusdraadjes lagen helemaal in de knoop. De verpleegsters snapte niet hoe hij dat voor elkaar had gekregen.

In de ochtend komt het dagelijkse ritueel weer opgang, ik kom om 8.15 uur op de kamer van Thijn en Suzanne .Dan gaat Sus eerst onder de douche, Thijn ontwaakt en papa ruimt het slaapbankje van mama op.

Vervolgens komt de ontbijt service en de verplaagsters (verpleegsters) en Thijn heeft zijn portie onrust weer gehad.

In verband met Thijn zijn afkeer naar dokters en verpleegsters wassen wij hem zelf zodat hij daar niet zo om hoeft te huilen.

Van ons pikt hij allemaal wat meer, ik praat hem een beetje moed in en dan verloopt alles een beetje rustiger.

Vandaag is prof. Mertens (cardioloog) nog op bezoek gekomen en hij vond dat alles rustig naar wens verliep, alleen zou hij willen dat het vocht uit de drains wat minder zou worden maar ook dat was al de helft minder dan gisteren. (150 ml)

Gisteren was het rond de 300 ml(stond verkeerd vermeld in de tekst)

Hij had ook nog even naar zijn longetjes geluisterd en dacht een beetje vocht te horen.

Dus daar moet Thijn morgen even een echo voor laten maken.

Net na de middag kwam de fysiotherapeute nog even Thijn zijn slijmpjes los kloppen ze tamponneert dan met haar vingers op zijn borstkasje.

Thijn kijkt dan zo van “waar ben jij nou in hemels naam mee bezig” ga iemand anders vervelen.

Thijn was vandaag niet zo in zijn knollentuin hij mopperde om alles en niks was goed .

Dus wij vonden dat het maar eens tijd was om te gaan slapen.

Vanavond kwamen we er ineens achter dat Thijn zijn rechter drain was los geraakt vlug de verpleegster gebeld en die kwam ook meteen.

Ik moest de drain dicht knijpen zo dat er geen lucht in kan gaan dan zou zij het ontsmetten en weer vast maken .

Toch moet voor dit de arts nog even komen om te kijken of er geen lucht is in gegaan, soms kun je dat horen en anders moet er nog een foto gemaakt worden.

Verder zit Thijn lekker in zijn troon televisie te kijken en was hij vanavond al weer wat meer mans na zijn slaapje.

Thijn heeft een cadeautje gekregen na dat de pleisters zijn verschoond

Maandag 5 maart 2007 21.00 uur.

De dag begon vandaag weer als alle andere.

Thijntje wassen en weer aankleden en alle drains en infuusjes uit de knoop halen.

Alleen normaal is het met artsen en alle andere wit schortige spitsuur in de morgen maar deze keer kwamen ze allemaal tussen 13.00 uur en 14.00 uur .

Je snapt er niks van hoe ze dit allemaal zo voor elkaar krijgen.

Thijn krijgt dan geen minuut rust, en wordt dan ook zeer opstandig.

Vandaag is ook wel 2 keer de drain los geschoten en je snapt er gewoon niks van dat daar geen beter systeem voor wordt ontwikkeld. In de loodgieters wereld zijn ze op dat gebied veel verder.

Rond 15.00 uur zijn we naar beneden gegaan naar cardiologie .Er waren vermoedens dat Thijn vocht vasthoudt in zijn longen,maar na de controle bleek dat alles perfect in orde te zijn. Wel is het vocht dat uit de drains komt nog teveel toen we aan de cardioloog vroegen hoe lang dit kon duren kon hij daar geen antwoord opgeven . Hij zei wel:  “het kan ooit variëren tussen de 1 en de 5 weken”, poe dat is wel lang hoor.

Het is vandaag al wel in eens een stuk minder als gisteren maar dat wil nog niks zeggen.

Morgen komt om 11.00uur de fysiotherapeut om Thijn te laten lopen. Hij was vandaag ook geweest alleen door alle drukten haalde dat niks uit ,dus morgen weer een nieuwe dag.

Dinsdag 6 maart 2007 16.30 uur

Doordat Thijn zo ligt te draaien in zijn slaap (zijn drains komen dan in de knoop), heeft hij afgelopen nacht in een slaapzak geslapen.  De drains bleven keurig op zijn plaats zitten, alleen durfde Thijn niet meer te draaien en liet dit dan ook merken. Iedere keer als hij zich om wilde draaien, riep hij mama. Gunstig is dat zijn drains nu keurig op zijn plek bleven zitten, een nadeel is dat er van slapen dan niet zo veel terecht komt.

Vanmorgen is de fysiotherapeut geweest en Thijn heeft even naast zijn bed gestaan, maar lopen ging nog niet van harte. Vanmiddag hebben we het nogmaals geprobeerd (zonder fysiotherapeut) en dit maal liep hij 15 stapjes. Ieder stapje dat hij zou lopen kreeg hij een klein snoepje, nou dat stond hem wel aan. Een nadeel is door zijn drains en infusen heeft hij niet zoveel vrijheid om te lopen, steeds enkele pasjes en dan weer omdraaien. Straks nog maar een keer proberen.

Thijn’s saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) is iedere keer rond de 89-90% (incl. de extra zuurstof wat hij nog krijgt). Vanmorgen hebben ze de extra toevoer van zuurstof stopgezet, in afwachting wat zijn saturatie zou zijn. Het is een klein beetje gezakt en schommelt tussen de 82-90%. Erg goed dus. In de loop van de middag is dan ook besloten dat het neusbrilletje voor de extra zuurstof eraf mag. Voor Thijn een hele opluchting, hij vindt het maar een verschrikkelijk ding.

Het lijkt erop dat zijn wondvocht af aan het nemen is. Hopelijk zet dit zo door. Verder is het vandaag een rustige dag geweest (in ieder geval tot nu toe).

Om 17.00 uur is Professor van Gewillig (kindercardioloog) nog geweest. Hij was zeer tevreden. De drains lijken droog te vallen. Mocht dat morgenochtend nog het geval zijn dat haalt hij deze onder lichte verdoving eruit. Tevens worden dan de pacemakerdraadjes (zitten tegen zijn hart aan) en diepe katheter (in zijn hals) verwijderd. Zodra de drains verwijderd zijn, wordt dit gesloten d.m.v. krammetjes. Waarschijnlijk wordt aan het eind van de middag een hartecho gemaakt . 24 uur nadat de drains verwijderd zijn willen ze Thijn onder controle houden. Zijn er dan geen problemen/ complicaties dan zal Thijn spoedig weer in Bladel zijn. Professor van Gewillig heeft ook liever dat Thijn thuis verder hersteld i.v.m. de vele infecties die Thijn hier in het ziekenhuis kan oplopen. Wat betreft zijn MCT-dieet vond hij het niet noodzakelijk dat Thijn zich strikt houdt aan het MCT-dieet. Wel matig zijn met vetten. Thijn moet hier wel strikt op dieet, omdat dan de kans het grootste is dat hij spoedig naar huis mag. Een super vooruitzicht natuurlijk. Wat is Thijn toch een kanjer.

Thijn zit nu voor het eerst aan tafel te puzzelen. Zodra de drains verwijderd zijn krijgt hij ook wat meer bewegingsvrijheid en moet hij hier dus ook gebruik van gaan maken.

Woensdag 7 maart 2007 21.00 uur

Vandaag zijn we extra vroeg opgestaan omdat prof. v. Gewillige de drains er waarschijnlijk uit komt halen. Hij zou tussen 9.00 uur en 12.00 uur komen. Tegen 12.00 uur hadden we nog steeds niemand gezien. Uiteindelijk kwam de arts met de mededeling dat professor van Gewillige weg was geroepen voor een spoedgeval in een ander ziekenhuis. We hebben wat met spoedgevallen, eerst tijdens de operatie en nu weer met het verwijderen van de drains.

Voordat de drains eruit gehaald gaan worden krijgt Thijn een verdovend middeltje waar hij een beetje suf van wordt en dat hij dat dus niet bewust mee maakt.

In het begin van de middag zou de assistent van professor van Gewillige de drains eruit komen halen (als er niet teveel vocht is afgekomen). Helaas is het geval dat de rechtse drain die in zijn longvlies zit, verliest nog teveel vocht. Dus alleen de drain bij Thijn’s hart (linkerzijde) is verwijderd. Dit is gesloten d.m.v. drie krammetjes, deze krammetjes moeten er over ongeveer 10 dagen uitgehaald worden. Tevens hebben ze de pacemakerdraadjes (deze hebben we als aandenken gekregen) en de diepe katheter eruit gehaald. Zodra de andere drain minder of geen vocht meer verliest, mag deze er ook uit. Hopelijk is dat ook voorspoedig. We hadden stiekem wel gehoopt dat vandaag beide drains eruit zouden mogen en dat we dan misschien morgen naar huis zouden mogen. Toch wel een kleine tegenslag. We weten ook wel dat het beter is dat hij nu hier nog is met dat vocht. Maar het liefst ben je gewoon thuis.

Thijn heeft erg veel last van jeuk en uitslag op zijn bovenlichaam en gezicht. Zelf denken we dat het komt van de daktarin crème die hij heeft gekregen voor zijn (waarschijnlijke) schimmelinfectie die hij heeft onder zijn linkeroksel. We zijn daarom ook gestopt met de daktarin crème in de hoop dat de jeuk ook zal verminderen. Het is zo zielig. Ze zeggen wel eens “jeuk is erger dan pijn”. Nou dat leek er bij onze Thijn ook wel op.

Overdag slaapt Thijn hier niet zoveel. Hij hoort en ziet van alles. Ligt hij net te slapen dan wil de verpleegster weer iets opnemen (bloeddruk, thermometer etc.) of komt de fysiotherapeut.

Maar dan is het maar te hopen dat hij deze nacht misschien wel goed slaapt. Want de nachten zijn niet zo geweldig.

Donderdag 8 maart 2007 21.30 uur

Professor van Gewillige (kindercardioloog) is vanmiddag nog geweest. Thijn verliest nog teveel vocht via de drains (70 ml). We hadden gehoopt dat het toch wat minder zou worden, helaas is dat nog niet het geval. Het advies van hem is dat Thijn veel moet lopen, zo verliest hij het meeste vocht. Dus we gaan volop lopen. Eerste lange afstand die Thijn afgelegd heeft is naar beneden lopen samen met Marianne en Pascale (collega’s van mama). Op de terug weg moest meneertje wel weer een beetje bijtanken in de buggy. Samen met tante Olga en ome Eric zijn we in het begin van de avond nogmaals naar beneden gelopen. Het gaat Thijn steeds beter af. Wij vinden het erg knap van Thijn. Hij heeft toch ruim anderhalve week in bed gelegen.

Morgenvroeg moet Thijn nog naar beneden en krijgt dan nog een hartecho.

De afgelopen dagen heeft Thijn geen medicijnen meer voor de pijn. Hij krijgt natuurlijk wel zijn bloedverdunners en plasmedicaties (voor de vochtafdrijving). Af en toe krijgt hij ook druppels tegen de jeuk. Dus het gaat de goede kant op wat betreft medicijn gebruik.

Thijn’s jeuk lijkt minder te worden. We moeten doorgaan met de daktarin crème en de dermatoloog is nog geweest (natuurlijk sliep Thijn toen net, dus weg middagdutje). Hij krijgt vanaf morgen ook nog een andere crème om de jeuk te bestrijden. Het is onduidelijk waar hij de huidirritatie van heeft. Zijn huid kan ook geïrriteerd zijn door alle ontsmettingsmiddelen etc. Zijn huid heeft de afgelopen andere halve week ook veel te verduren gehad. De dermatoloog twijfelt of het een vorm van eczeem is, dit omdat papa dat ook heeft. De crème zal in verloop van tijd duidelijkheid moeten bieden. Als de crème niet voldoende baat heeft kan het ook zijn dat Thijn een allergische reactie vertoont op zijn medicijnen (met name de bloedverdunner Plafix, deze heeft hij voorheen niet gehad).

  Vanmiddag zijn de clowntjes nog geweest. Deze keer was Thijn een beetje moe en reageerde hij dus maar wat tammetjes. De clowntjes komen iedere donderdag, ondanks dat ze heel leuk zijn, hopen wij ze niet meer te zien. Dat wil dan zeggen dat we dan thuis zijn.

Vrijdag 9 maart 2007 20.00 uur.

Vandaag hebben we problemen met internet, dus wordt dit stukje op een later tijdstip geplaatst.

Thijn verliest nog steeds te veel vocht via zijn drain (65 ml). Ze hebben een beetje vocht afgenomen om te kijken of het inderdaad een lymfelek is. Hopelijk krijgen we vandaag nog de uitslag.

Vanmiddag heeft Thijn een hartecho gehad. Dit zag er allemaal keurig uit, hij houdt geen vocht van bij zijn longen en lever en de fontan-circulatie werkt naar behoren. Professor van Gewillig (kindercardioloog) heeft ook geen idee hoelang het kan gaan duren voordat Thijn geen vocht meer verliest via zijn drain. Bij de ene valt de drain in een keer droog en bij de ander wordt dat stapsgewijs minder. We zijn benieuwd wat het bij Thijn zal gaan doen.

Vandaag heeft Thijn weer volop geoefend met lopen. In het begin ging het wel een beetje moeizaam, het leek erop dat zijn beentjes een beetje stijf waren (spierpijn??). Doordat Thijn dus lichamelijk gezien meer inspanning doet, verliest hij meer vocht via de drain. Dat is alleen maar een goed teken, zo wordt het vocht op de juiste manier afgevoerd.  

Zaterdag 10 maart 2007 21.00 uur

Thijn zit vandaag super goed in zijn vel. Hij loopt volop door de gang en kletst dan tegen iedereen. Alle verpleegsters vinden hem een kanjer. Maar dat weten wij ook.

Zodra zijn bloeddruk gemeten moet worden laat Thijn dat keurig doen en zet zelfs het apparaatje aan. Ook zijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) meten laat Thijn keurig gebeuren.

Vanmiddag zijn we voor de eerste keer na de operatie lekker naar buiten geweest. Links langs het ziekenhuis is een vijver met visjes en eendjes. Thijn (en ook papa en mama) hebben genoten van de buitenlucht. Dat doet een mens toch goed.

Verder weinig bezoek gehad van artsen etc. Professor Mertens (kindercardioloog) is nog wel geweest. Ook hij was zeer tevreden wat betreft het herstel, alleen het vochtpercentage moet nog wel wat minder worden. Het lijkt erop dat het vandaag al iets minder is. Op dit moment is het 40 ml, maar het moet nog tot morgenochtend en afgelopen nacht heeft Thijn nog best veel vocht verloren. Het moet onder de 40 ml zitten voordat de drain verwijderd mag worden. Hopelijk gaan we nu de goede kant op.

Thijn heeft vandaag genoten van het bezoekje van zijn nichtje Lieke en neef Rick, samen op de hal spelen met de auto’s. Ook wilde hij alleen lopen en mochten we hem niet meer vasthouden. Hij wilde wel eens aan zijn neefje en nichtje tonen wat voor kanjer dat het is.

De zalf voor zijn huiduitslag lijkt ook te werken. Zijn jeuk wordt minder.

We kunnen op het moment maar af en toe op internet omdat we dan naar de speelkamer moeten.

Deze is echter in het weekend niet bereikbaar, maar met wat geslijm bij de verpleegsters krijgen wij de sleutel .

Zondag 11 maart 2007 20.00 uur.

Gisterenavond toen papa naar zijn slaapplek ging was Thijn erg verdrietig. Ook toen hij vannacht wakker werd zei hij: “Waar is papa nou?”. Ja, hij zal straks qua aandacht af moeten kicken.

Vanmorgen was er in het totaal 70 ml afgekomen. Het is iets minder dan voorgaande dagen. Hopelijk wordt het steeds iets minder. Thijn zijn humeur moest vanmorgen een beetje op gang komen. Hij was het nergens mee eens en wilde ook zijn boterham niet opeten, liet dit steeds uit zijn mond vallen. Hij wil alleen maar snoepjes. Er komen dus steeds meer streken in. Het lijkt steeds meer op de oude Thijn.

Aan het einde van de dag kijk je naar een bouwput, daar staan 4 hijskranen. Nou daar wil hij wel steeds naar toe lopen. Hij vindt dat reuze interessant.

Vanmiddag zijn we nog lekker even naar  buiten geweest. Thijn loopt dan vrolijk in het rond en kijkt zijn ogen uit auto’s, ambulances, bussen en hijskranen. Zijn dag kan niet meer stuk. Het liefst zou Thijn bij de ingang van de spoedeisende hulp willen staan en maar naar de ambulances kijken.

Thijn krijgt op dit moment 2 plasmedicaties (nl, aldactone en lasix) en 2 bloedverdunners (nl, aspirine en plavix). Hij heeft nog steeds crème tegen zijn huidirritatie, deze lijkt goed aan te slaan.

Professor Mertens (kindercardioloog) is nog geweest. Hij is nog steeds tevreden. Het enigste euvel is nog het vocht. Gisteren heeft papa de drain (die voor de zoveelste keer los was gelaten) vast gemaakt met een trekbandje. Professor Mertens vond dit een goed idee en zou het doorgeven aan de intensieve zorgen. Het kan veel problemen voorkomen. Want zodra de drain eraf is kan er lucht in het lichaam komen.