Thijn Lathouwers

Vrijdag 21 dec. 2007

We zijn met Thijn 2 Nov. naar Maastricht op controle geweest ,het ging allemaal goed totdat dokter Delhaas (kindercardioloog) een echo wilde gaan maken.

Dat viel bij Thijn niet zo in de smaak ,hij verleende geen enkele medewerking en beloftes van cadeautjes deed hem ook niks.

De cardioloog besloot  maar om er mee op te houden  en zei dat we maar een maandje later terug moesten komen. Thijn zijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) was toen 84 %.

We kregen de opdracht mee om te proberen dat Thijn volgende keer dit wel toe zou laten en zo word onze creativiteit weer op de proef gesteld.

Thuis in bad oefenen met shampoo opzijn buik als zijn de gel en met de achterkant van de shampoo fles als zijn de transducer (het apparaatje waar ze echo’s mee maken)

Thijn had daar wel schik in en zei ook als hij uit bad moest,( en we waren het vergeten) je moet nog even shampoo op mijn buikje doen.

Met volle moed gingen we vrijdag dan ook naar Maastricht.

Toen hij het ziekenhuis zag zei hij: “ik wil niet naar dokter Delhaas” dus even dachten we dat alle moeite voor niks was geweest.

Maar gelukkig toen we bij dokter Delhaas waren was hij al weer een beetje rustiger.

Eerst de saturatie meten maar die was aan de lage kant dus er volgde een 2^e meting waar uit bleek dat hij toch flink gezakt was ten opzichten van 2 Nov.

Het zuurstof percentage in het bloed is nu 77% en dat is voor Thijn nu te laag .

De cardioloog besluit dus ook om het openingetje dat ze met de vorige operatie gemaakt hebben, om het hart te ontlasten en het langzaam te laten wennen aan de nieuwe bloedsomloop te gaan sluiten en zal contact opnemen met Leuven.

Hier wordt doormiddel van een cateterisatie een parapluutje in gebracht waar mee ze het opengemaakt gaatje mee dichten. 

Dan wordt uiteindelijk het zuurstofarme bloed dat zich nu nog mengt met zuurstofrijk bloed definitief om het hart geleid en zal er enkel nog zuurstof armbloed in het hart komen doordat de hartspier dit in het hart laat uitkomen .

Deze ader kunnen ze niet omleiden en zal  Thijn nooit een saturatie van 100% kunnen halen maar zal altijd +95 % bedragen.

De cardioloog wil ook nog even een echo gaan maken en Thijn gedraagt zich volgens het boekje hij ligt wel erg gespannen en zegt elke keer! Doet geen pijn hè.

Maar onze stoere bink die flikt het toch maar weer .

De cardioloog vermoede dat de oproep rond de 3^e of 4^e week van januari zou zijn en geeft telefonisch bericht als hij iets meer weet.

Al enkele weken heeft Thijn moeite om zich op temperatuur te houden. s’Avonds in bed kan hij niet in slaap komen van de kou. Ook overdag klaagt hij geregeld dat hij het koud heeft. Je merkt geregeld aan hem dat het hem allemaal erg veel moeite en energie kost. Maar onze Thijn is een echte kanjer en gedraagt zich dan ook dapper.

Na het bezoek nog even naar het centrum van Maastricht want we hadden Thijn belooft als hij niet zou huilen dat hij een cadeautje uit mocht zoeken . Hij heeft een dolfijntje van playmobil uitgezocht. Hij is hier reuze trots op.

Donderdag 27 December

Vandaag heeft Thijn geluk, hij mag met een grote, oude REO (legervrachtauto) meerijden. Papa rijdt met de Jeep mee, maar dat is een beetje te koud voor onze Thijn, vandaar dat hij in de grote vrachtauto mee mocht rijden. Hij kan alles goed in de gaten houden. Moe maar voldaan brengen we Thijn in het begin van de avond naar opa en oma Lathouwers. Imme heeft daar al de hele dag vertoefd. Thijn mag daar een nachtje blijven slapen en morgen ook nog spelen. Thijn vertelt keurig aan opa en oma hoe het dagprogramma er morgen uitziet. Hij wil in ieder geval even naar de bambi’s. Nadat papa en mama wat gedronken hebben gaan ze weer richting huis. Thuis aangekomen heeft dokter Delhaas (kindercardioloog) een berichtje op het antwoordapparaat achtergelaten. Thijn wordt op woensdag 30 januari 2008 in Leuven verwacht, waar hij op donderdag 31 januari een cateterisatie zal ondergaan. Als dit allemaal voorspoedig verloopt zal hij vrijdag 1 februari naar huis mogen. Tijdens deze cateterisatie gaan ze met een dikker slangetje (dan normaal) via de liesslagader naar binnen. Hij zal zich dus na de cateterisatie een week of zelfs enkele weken zich rustig moeten houden. Dat zal voor Thijn niet altijd meevallen.

Deze keer zal het voor ons extra beladen zijn omdat op

5 oktober 2007

Floor Bijlmakers (Thijn’s hartsvriendinnetje) is overleden.

Floortje heeft tijdens de eerste weken altijd bij Thijn op de afdeling gelegen.

Hierdoor groeit er een speciale band tussen twee families en zullen we dappere Floor nooit meer vergeten.

Zaterdag 26 jan. 2008

Dinsdag 29 januari 2008

Vandaag moet alles weer ingepakt worden zodat we morgen weer naar Leuven kunnen gaan. Zoals gewoonlijk laat Suzanne niks aan het toeval over en wordt er overal aangedacht. Thijn is de laatste weken erg moe hij is dan snel geprikkeld en gaat veel op de bank liggen . Het is duidelijk dat de ingreep moet gaan gebeuren een kindje van bijna 4 moet vol energie zitten en dat is dus niet het geval. We zijn ook erg benieuwd wat het verschil zal zijn als hij donderdag gekatheteriseerd is, en de ader is gesloten.

Morgen vertrekken we om 10.00 uur . Eerst even Imme naar Opa en Oma Lathouwers brengen die een paar daagjes op onze jongste spruit willen passen. We gaan dan eerst in Leuven nog wat eten en gaan dan met Thijn even kijken waar papa moet gaan slapen. Die heeft weer een ziekenhuisbedje in het st. Pieter (verblijf voor Familie).

Thijn moet om 15.00 uur binnen zijn en zal dan ook wel direct verveeld worden doordat er weer een infuus geprikt moet worden. Dit is bij Thijn altijd lastig en we vermoeden dat dit deze keer ook niet gemakkelijk zal verlopen.

Ik hoop dat we in het ziekenhuis weer een internet verbinding hebben zodat we iedereen via deze site kunnen informeren hoe alles verloopt. 

Woensdag 30 januari 2008

We zijn vandaag om 11.00 uur vertrokken vanuit opa en  oma reusel naar Leuven.

Eerst samen nog even uit eten in ons favorieten tentje in leuven  en daar na zouden we Thijn laten zien waar Papa komt te slapen.

Toen we bij het st. Pieter aankwamen vroegen we naar de kamer .

Maar de 1pers.kamer die beloofd was was door omstandigheden niet vrijgekomen.

Ik moest dus bij een vreemde man op de kamer slapen en hij was Franstalig .

Nou daar had ik dus echt geen zin in en heb maar een kamer geboekt bij het Ibis hotel.

We zijn vervolgens naar het ziekenhuis gegaan maar waar het ook niet geheel vlekkeloos verliep.

Bij de inschrijving werd duidelijk dat er geen papieren waren waarin vermeldt stond dat de CZ, de cateterisatie en daarbij samenhangende kosten zou gaan vergoeden. Gelukkig hadden we papieren bij waarin stond vermeldt dat het Academisch Ziekenhuis Maastricht de aanvraag zou regelen bij de CZ. We mochten wel naar boven en zouden op de hoogte gehouden we worden van de situatie.

Rond 16.30 uur was er nog geen duidelijkheid omtrent het CZ-gebeuren en zijn we er zelf maar achteraan gegaan. Het moet natuurlijk wel geregeld zijn, anders kan de cateterisatie morgen niet doorgaan. Uiteindelijk krijgen we bericht dat het allemaal in orde is. Nu maar hopen dat morgen de dag vlekkeloos verloopt. We hebben vandaag in ieder geval de nodige tegenslagen gehad. Zo ook met het infuus en bloed prikken. Eerst even wegen en meten en dan is het tijd voor de minder leuke actie, het infuus en bloed prikken. Thijn gaat weer helemaal over de emmer en is niet voor rede vatbaar. Het 1^e infuus sneuvelt al snel en doordat Thijn niet te kalmeren is, wordt er besloten dat ze morgen onder narcose het infuus maar moeten prikken. Thijn zou eigenlijk morgenochtend voordat hij naar de cateterisatie zou gaan, antibiotica krijgen via het infuus. Nu moeten ze dat doen als hij onder narcose is. Thijn krijgt preventief antibiotica om infecties proberen te voorkomen.

Morgenochtend krijgt Thijn een drankje waar hij helemaal “high” van wordt.

Thijn staat morgen als eerste op de planning voor de cateterisatie en zal dan waarschijnlijk rond 7.15-7.30 uur naar de OK gebracht worden. Hij zal dan ongeveer rond 8.00-8.30 uur aan de beurt zijn. Ze kunnen niet zeggen hoelang het gaat duren en is afhankelijk van hoe het allemaal verloopt.

Donderdag 31 januari 2008

Thijn heeft vannacht redelijk goed geslapen. Geregeld werd hij wel een beetje wakker maar viel vrijwel direct weer in slaap. Mama heeft lekker bij Thijn in bed geslapen. Thijn kan dan zo “fijn” aan mama’s nagels friemelen. Vanmorgen om 7.20 kwam de verpleegkundige Thijn’s temperatuur opnemen. Deze was 36.3 een beetje laag dus. Om 7.30 uur kreeg hij een drankje met grenadine erin om een beetje slaperig te worden. Dit doen ze zodat Thijn het hele ochtendritueel van het onder narcose brengen niet bewust mee maakt. Thijn ziet erg dubbel, hij heeft zelfs 2 papa’s. Is natuurlijk ooit wel erg makkelijk om 2 papa’s te hebben (zo kan er altijd een thuis bij Thijn zijn).

Om 7.45 hebben we hele ziekenhuis doorkruist om naar de OK te gaan voor de cateterisatie. Hij mocht zelf het kapje voor zijn mond houden om onder narcose te gaan. In het begin hield hij dit keurig voor zijn mond, maar op het moment dat hij voelt dat hij slaperig wordt begint hij zich te verzetten. Een hele normale gang van zaken zei de verpleegkundige. Snel was hij helemaal onder zeil.

We hadden gevragen of er foto’s gemaakt konden worden tijdens de cateterisatie, en dat zouden ze vragen aan de professor.

Om 10.30 uur mochten we weer naar Thijn die was net wakker aan het worden.

Hij kletste allemaal war taal uit en ziet van alles dubbel maar langzaam wordt het beter.

Het fototoestel lag ook op bed en het bleek dat er van de cateterisatie een paar foto’s gemaakt zijn .

Dit is voor later voor Thijn interessant zodat hij kan zien wat ze allemaal met hem gedaan hebben.

Om 12.30 mocht Thijn vanuit de ontwaakzaal naar zijn eigen kamer waar tante Masja op hem zat te wachten.

Thijn ligt nu rustig in zijn bedje bij te komen en later in de middag komt de cardioloog nog even langs om het een en ander te bespreken.

16.30 uur

We moeten even naar beneden naar de afdeling kindercardiologie voor een echo. In de gang komen we kindercardioloog Prof. van Gewillig al tegen en vraagt naar zijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed). Het hoogst gemeten is 96%. Eind december was het nog 77%. En wij zijn van mening dat zijn saturatie met regelmaat onder de 70% heeft gezeten. 96% is dus super goed. Kindercardioloog Prof. van Gewillig laat doorschemeren dat we misschien vandaag nog wel naar huis mogen. Nou dat zou helemaal super zijn. Eerst nog even de echo afwachten en dan nog een gesprek met Prof. van Gewillig. Dat praat toch iets gemakkelijker dan in de gang. Tijdens de echo is nog te zien dat er nog een beetje bloed door het parapluutje de rechterboezem in gaat. Op zich is heeft dat op dit moment geen consequenties. Ze hadden dit echter niet verwacht. Helaas konden we de foto’s/ beelden van de hartkatheterisatie niet zien, maar Prof. van Gewillig stuurt deze op. Prof. van Gewillig is zeer tevreden en vindt Thijn zeer goed, vandaar dat we nu naar huis mogen. Joepie!!!!

Thijn moet zich de komende tijd wel rustig houden en de tijd nemen om te herstellen.

22.30 uur

In het ziekenhuis heeft Thijn na de katheterisatie niet meer geslapen. Hij hield alles nauwkeurig in de gaten en hij vertrouwde niemand meer. Erg wantrouwig. Voordat we het terrein van het ziekenhuis afreden was meneertje vertrokken. Dat kon natuurlijk ook niet anders na zo’n ingreep en narcose. Hij heeft geslapen tot aan de voordeur in Bladel. Om 20.15 uur waren we thuis en opa en oma Lathouwers waren met Imme ook al naar Bladel gekomen. Het is voor Thijn erg  moeilijk om niet te lopen. Het liefst loopt hij zelf overal naartoe, maar hij mag vandaag nog geen meter lopen. Morgen mogen we dit op gaan bouwen. Ik denk dat er voor opbouwen weinig van komt, waarschijnlijk loopt Thijn morgen vrolijk door de kamer.

Op beide handjes en onderarmpjes zitten blauwe plekken van het bloedprikken. Er zijn weer heel wat adertjes gesneuveld (bij Thijn springen de aders vrij makkelijk kapot en moeten ze nogmaals prikken). Het lijkt er op dat hij weer lek gestoken is. Gelukkig hebben ze dit grotendeels onder algehele narcose gedaan en heeft hij er weinig van meegekregen. Aan het infuusje dat op zijn hand zat voor de medicatie had Thijn een behoorlijke hekel. Steeds zei hij dat dat eraf moest en dat hij dat niet zo leuk vond. Moeilijk uit te leggen dat het moet. Net voordat we naar huis gingen hebben ze het infuus eruit gehaald en wilde ze er een pleister op plakken. Nou Thijn hoefde geen pleister, dus het wondje even goed dicht duwen en dan stopt het bloeden ook wel.

Tijdens het gesprek met de kindercardioloog hebben we gevraagd of er verband is tussen zijn “slechte” motorische ontwikkeling en zijn hartafwijking. De kindercardioloog is van mening dat er of tijdens de zwangerschap (6^e-7^e week) iets niet helemaal goed is gedaan met de ontwikkeling van zijn hersenen, wat betrekking heeft op de motorische ontwikkeling.  Of het heeft een verband met de vele tegenslagen die hij de eerste weken van zijn leven heeft gehad. Regelmatig narcose, operaties, hartkatheterisatie, medicijnen etc. Het advies is dan ook volop te oefenen met Thijn met betrekking zijn motorisch ontwikkeling. Dus dat zullen we dan maar doen

Vrijdag 1 februari 2008

Thijn heeft vannacht goed geslapen. Af en toe werd hij een beetje onrustig wakker, maar hij viel snel weer in slaap. Vandaag heeft Thijn al meer bewegingsvrijheid. Hij mag een beetje gaan lopen. Nouja, meneertje loopt wat af (krijgt hier niet altijd de kans voor). De hele dag zijn we net een politieagent. Continu moeten we zeggen Thijn niet springen, niet rennen, rustig lopen enz. Een wil heeft hij wel.

Bewust zetten we met regelmaat de televisie aan of zeggen we dat hij op de bank moet spelen, zodat het wondje in zijn lies beter kan genezen.

Erg argwanend is hij de hele dag, als je hem op de commode legt om, om te kleden vraagt hij meteen wat je gaat doen. Hij moet er niets van hebben als we in de beurt van zijn wondje in zijn lies komen. Zelfs het verband afhalen vond hij niet zo leuk. De pleister laten we nog maar even zitten. Er is een rondje getekend (ter grootte) van de bloedvlek en zo kunnen we in de gaten houden of het wondje niet open is gegaan (als er meer bloed op zit). Gelukkig is dat nog niet het geval.

Het doucheritueel was vanavond geen succes. Hij wil niet met de pleister onder de douche. Toch even snel onder de douche. Bij het afdrogen is meneertje niet te troosten en vraagt steeds naar Oma Sita (Lathouwers). Hij vraagt wanneer dat oma weer komt. Papa spreekt met Thijn af dat ze oma even zullen bellen. Met groot verdriet belt hij oma op met de vraag: wanneer dat ze weer komt? Oma kan het verdriet van Thijn niet over haar hart verdragen en komt snel met opa nog even naar Thijn voordat hij naar bed moet. Hij heeft het in ieder geval weer voor elkaar. Als oma nog met hem gespeeld en voorgelezen heeft valt hij tevreden in slaap.

Als Thijn verdriet heeft en niet te troosten is, zie je bij hem meteen weer een blauwe/grauwe gloed op zijn gezichtje komen. Dat zal iets zijn wat bij Thijn hoort. Zijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) is en blijft lager dan bij een ander. Hij heeft er zelf weinig hinder van, maar ziet er wel meteen erg slecht uit met zo’n blauwe/ grauwe gloed op zijn gezichtje.

Je merkt aan Thijn goed dat er meer in zijn hoofdje omgaat dan dat je aan de buitenkant aan hem ziet. Hij is angstig en heeft graag iemand om zich heen. Hij kan zich wel alleen vermaken maar komt vaker kijken waar een van ons uithangt.

Zaterdag 2 februari 2008

Thijn heeft een goede en rustige nacht achter de rug. Meneertje werd vanmorgen om 9.15 uur pas wakker. Alleen het inslapen gaat nog niet echt van harte. Hij is niet graag alleen en is dan ook angstig.

 Ook vandaag is het voor Thijn moeilijk om een beetje rustig te doen. Geregeld moeten we met hem op de bank gaan zitten om iets rustigs te gaan doen, zoals puzzelen of lezen. Vandaag hebben we ook de pleister van zijn wondje vervangen. Nou dat was niet echt een succes. Hij gilde en krijste volop. Hij gelooft je ook niet meer als we zeggen dat we niets gaan doen of als we zeggen dat het geen pijn doet. Hij wantrouwt iedereen, zelfs ons. Het wondje was nog een beetje open en moeten we dus goed in de gaten houden i.v.m. ernstige bloedingen en infectiegevaar.

Thijn is wel een echte bofkont. Papa had Thijn een Jeep beloofd als hij niet meer in zijn broek zou poepen en plassen en jawel hoor hij had er een verdiend. Papa en opa Lathouwers zijn vanmorgen naar Echt vertrokken om een accujeep te halen. Opa en oma Lathouwers hebben ook mee gesponsord. Toen Thijn de Jeep zag was hij door het dolle heen. Enthousiast ging hij erin zitten en heeft zelfs door de kamer gereden. Onze huiskamer is daar niet echt geschikt voor, is een beetje klein. Misschien mag Thijn de komende dagen wel een keer eventjes naar buiten om een ritje te maken.

Zondag 3 februari 2008

Gisteravond had Thijn weer moeite met het inslapen en kon geen seconde zonder ons. Uiteindelijk is meneertje veel te laat in slaap gevallen. Hopelijk gaat dat over enkele dagen toch weer wat beter. Het is wel heel begrijpelijk dat hij angstig is en niet alleen wil zijn.

Vandaag zijn we even naar buiten gegaan. Thijn wilde namelijk een stukje in zijn Jeep rijden. Hij heeft van zijn ritje genoten al moet hij nog wel een beetje oefenen.

Het lijkt erop dat zijn wondje in zijn lies aan het genezen is. De blauwe plekjes op zijn handjes en onderarmpjes (van het infuus en bloed prikken) zijn nog wel goed zichtbaar. Na de vorige operatie heeft het ruim 5 maanden geduurd voordat de blauwe plek (waar het infuus heeft gezeten) weer normaal van kleur was.

Maandag 4 februari 2008

Vandaag zijn we even in de bossen geweest. Thijn had daar alle ruimte om zijn Jeep te testen. Hij is tot de conclusie gekomen dat de 1^e versnelling (loopsnelheid) te langzaam zijn en zet hem snel in de 2^e versnelling (rentempo). Meestaal stopt hij wel als hij “ver” weg is, vandaag ging hij het liefste in een vlot tempo vandoor. Dus dat was rennen voor papa en mama. Hij geniet met volle teugen van zijn Jeep. Het valt niet mee om hem rustig te laten spelen. Hij heeft energie genoeg en wil dit dan ook volop benutten. Ja het valt niet mee om een bijna 4-jarige te remmen.

Dinsdag 5 februari 2008

Thijn is samen met papa naar de zaak van Ome Hans geweest. Papa had de Jeep van Thijn meegenomen en zo kon hij naar hartelust rondrijden. Regelmatig zat hij in de Jeep met zijn V-smile (spelcomputer) te spelen. Ook dat vindt hij reuze interessant. Hij heeft niet altijd in de gaten hoe het spelletje moet, maar de poppetjes/ diertjes reageren als hij op een knopje drukt en daar gaat het dan toch om. Het inslapen gaat nog steeds niet van harte. Ook als hij even papa of mama niet ziet, laat hij dat duidelijk horen. Ja, hij moet echt het vertrouwen terug winnen. Dat zal toch zijn tijd nodig hebben. Met zijn wondje gaat het steeds beter.

Woensdag 6 februari 2008

Thijn heeft vannacht goed geslapen. Vanmorgen heeft hij alles op zijn eigen tempo gedaan, boterham eten, kleren aan (dit was pas tegen de middag) etc. Gisterenavond is hij goed in slaapgevallen. Hij was dan ook erg moe.

Donderdag 7 februari 2008

De eerste dag dat ook mama weer even naar het werk is. Thijn wordt opgevangen door oma. Hij ligt nog heerlijk te slapen als mama weggaat. Meneertje wordt pas om 9.15 uur wakker. Het is zo’n mooi weer en oma, Thijn en Imme zijn heerlijk aan de wandel. Imme kijkt haar ogen uit. Ze vindt het reuze leuk in de kinderwagen. Ja ze ligt niet meer in de bak, maar in het zitgedeelte van de kinderwagen. Er valt dan natuurlijk meer te zien. En dat staat Imme wel aan. Ook Thijn vindt het erg leuk nu hij Imme goed kan zien.

Tijdens het avondeten haalt Imme Thijn weer behoorlijk uit. Thijn reageert hier natuurlijk op, zodra er te keten valt is Thijn van de partij. Imme moet er van schaterlachen. Erg leuk om te zien hoe ze op elkaar reageren. Hij is dan ook echt dol op zijn zusje en blij om haar te zien.

Zondag 10 februari 2008

Vandaag hebben we genoten van het mooie weer. Papa en ome Hans waren gistermiddag gaan vissen bij de Blauwe Hoef en hebben daar ook een nachtje in de caravan geslapen. Het liefste wat Thijn doet is in de caravan slapen en hij  was het er dus ook niet mee eens dat hij gewoon thuis in bed moest slapen. Vanmorgen was hij nog behoorlijk koppig (het lijkt erop dat hij weer de oude aan het worden is). Rond de middag waren we ook bij de Blauwe Hoef en heeft Thijn volop rondgereden op zijn Jeep. Gelukkig stapt meneertje zelf met regelmaat op zijn fietsje. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat hij een beetje “lui” aan het worden is nu hij zijn Jeep heeft. Fietsen is en blijft hij erg leuk vinden. Hij heeft daar de ruimte en kan dus naar hartelust spelen/ fietsen/ rijden etc. De hele dag buiten is toch heerlijk. In de auto naar huis valt hij meteen in slaap. Toch maar wakker maken want hij moest weer op tijd naar bed, want morgen gaat hij even naar Duimelot spelen. Het afscheid zal wel weer niet van harte zijn, maar als mama eenmaal weg is is dat normaal meteen weer over. De nacht van donderdag op vrijdag en van vrijdag op zaterdag werd hij wakker met buikpijn. Hij had zoooo’nn honger. Dus even een peperkoekje en dan valt hij tevreden in slaap. Hij is echt in aan het halen. Ook door de dag heen eet meneertje erg goed. Liever overdag eten dan s‘nachts.