Thijn Lathouwers

Maandag 25 November 2013

En ja hoor alweer een jaar voorbij zeiden we tegen elkaar toen we naar de Jaarlijkse controle reden in Leuven.

Het gaat de laatste tijd super met Thijn.

Het zou ons verbazen als het niet zo zou zijn.

Hij had immers een paar weken geleden nog een inspanning test gehad waarbij de cardioloog in Veldhoven super tevreden over was.

Dus zoals gewoonlijk ff in checken ECG maken wegen meten enz…….

Voordat we aan de beurt waren moesten we een 3 kwartiertjes wachten, maar dat geeft niks er zijn waarschijnlijk urgentere gevallen die voor gaan.

En ja hoor daar kwam hij ons roepen en zoals gewoonlijk mocht Stijn Lathouwersweer mee komen .

Een Thijn kennen ze in België niet.

Een praatje gemaakt met professor Gewillig over zijn medicijn gebruik de voetbal en het verdere verloop in zijn leven.

Nu zegt hij we gaan nog even een echo maken maar dat zag er allemaal goed uit.

Hij boog zich nog over de ECG en zei ik ga eens met mijn collega’s overleggen of we Thijn niet beter een pacemaker kunnen geven.

Zo die kwam ff binnen niet verwacht donderslag bij heldere hemel.

Ik wil u vragen om een 24 uur’s holter te laten plaatsen in Veldhoven zodat ik vanaf die registratie kan beoordelen wat nodig is.

Het geval blijkt dat Thijn zijn prikkel geleidingsysteem in rust niet helemaal loopt zoals het moet.

Normaal stuurt de sinusknoop de prikkel naar de AV- knoop die vervolgens de prikkel door stuurt naar de Bundel van His.

Bij Thijn blijkt het geval te zijn dat bij rust de sinusknoop geen prikkel geeft en het de av knoop overneemt dit blijkt een normale reactie te zijn van ons lichaam.

Je moet dit zien als een back up generator.

Wanneer Thijn een inspanning gaat leveren schakelt de sinusknoop onmiddellijk in en verloopt het zoals het moet.

In ruststand levert Thijn hier mee 10% in wat door het plaatsen van een pacemaker opgeheven zou worden.

Dit levert Thijn op dit moment weinig op maar we kijken nu al naar de toekomst zei professor Gewillig.

Omdat Thijn zijn hart al zwaarder moet werken dan een normaal hart

Is het behalen van 10% meer capaciteit een must voor hem.

Op 11 december krijgt Thijn zijn holteronderzoek.

En zal er duidelijk worden wat er moet gebeuren.

Thijn zelf is er erg stil onder hij praat er weinig over maar we kunnen merken dat hij het allemaal erg spannend vindt.

Hij heeft over zijn bezoek aan het ziekenhuis bij juffrouw Helmie tijdens de typles een verhaaltje geschreven. Wat hier onder volgt.

verhaaltje Thijn

Ik ben gister naar leuven geweest.
Het is lang rijden of gezegt heel lang.
Daar waren we eindelijk.
Het was er druk drukker dan normaal.
Eerst zat ik te i-padten.
Daarna werden we ge roepen.
Ik moest me eerst wegen (27 kg) en meten (1.35m.)
En ik moest plakkertjes op mijn buik.
Daarna moesten we in de wachtkamer wachten op de professor.
Toen moest ik lang wachten.
Maar daar was hij eindelijk.
Ik moes een echo laten maken dan doen ze apperatje met jel op je buik.
En je ziet dan je binnen kant van je buik en je ziet soms ezelortjes.
Daarna haden we een gesprek met de professer.
Maar het was niet helemaal goed.
Er was iets mis.
Dus ik moest misschien een operatie.
Dat vond ik niet zo goed.
Daana gingen we naar huis.
Ik een knuffel gekregen.
Toen gingen we eten.

Thijn lathouwers

26-11-’13

Thijn, knap hoor dat jij dit zo uit je hoofd kunt typen, het gaat steeds sneller. KANJER!!!!!!!!!!

Mocht deze operatie doorgaan zal dit gebeuren middels een openhart operatie.

En zal dit voor Thijn geestelijk en fysiek een zware tijd worden.

Maar we weten dat hij in Leuven in goede handen is en vertrouwen maar weer op de zeer deskundige artsen die hem gaan behandelen.

Zoals gewoonlijk houden we tijdens deze perioden iedereen op de hoogte via deze site.

En vergeet niet een leuk berichtje achter te laten in het gastenboek voor Thijn.

(zie kolom aan de linkse kant)

Groetjes Suzanne Erik Thijn & Imme

Woensdag 11 december 2013

Vandaag krijgt Thijn zijn holter onderzoek.

Om 15.00 uur hebben ze de elektrode op zijn buik geplakt en deze moeten er 24 uur opblijven zitten.

De holter registreert het prikkelgeleidingsysteem van Thijn zijn hart.

Door zijn draadjes ,plakkers, en holter heeft hij geen zin in de voetbaltraining en blijft hij lekker thuis.

Donderdag 12 december 2013

Vannacht is Thijn erg onrustig geweest.

Hij heeft vannacht best last gehad van dat (rot) kastje dat aan zijn buik zit vast geknoopt, en dat papa een paar keer moest controleren of er geen elektrode los waren.

In de middag was hij het ook erg beu en wou het ding eraf hebben.

Maar dat was natuurlijk geen optie, hij was al zover en dat zou zonde zijn.

Ze hadden vandaag studiedag en is lekker met mama en zijn vriendjes en Harm Bons naar de film geweest.

Dat was een mooie afleiding en om 15.00 uur mocht het kastje weer af en heeft mama het ingeleverd in het ziekenhuis.

Het ziekenhuis heeft aan Suzanne beloofd dat de gegevens voor de kerst in Leuven zouden zijn, dit zou eerst niet tot de mogelijk heden behoren totdat Suzanne een klacht had ingediend bij de klachtencommissie die hun taak erg serieus hebben genomen.

Donderdag as. hebben we een belafspraak met dokter Schroër en hopelijk weet hij dan al wat meer.

En nu dus afwachten wat het gaat worden.

DONDERDAG 19 DECEMBER 2013

Vanmiddag heeft Dr. Schroër gebeld. Hij was redelijk tevreden met het aantal slagen wat Thijn’s hart maakt. Alleen het hartfrequentie in rust was volgens hem opmerkelijk laag, laagst gemeten 34 slagen per minuut met een gemiddelde van 45-50 slagen per minuut. Hoogst gemeten hartfrequentie was 187 slagen per minuut. Het gemiddelde van zijn hartfrequentie was 63 slagen per minuut.

In de middag heeft het MMC in Veldhoven eindelijk de gegevens doorgemaild naar Leuven. Erg vreemd allemaal, want in eerste instantie zou het niet gemaild mogen worden. Gelukkig hebben ze toch een keer van hun “protocol” afgeweken.

Aan het einde van de middag heb ik naar het ziekenhuis van Leuven gebeld, onze professor was nog met een hartkatherisatie bezig. Morgenochtend heeft hij de mogelijkheid om de holter-gegevens te beoordelen. Ik word vrijdag teruggebeld door het ziekenhuis van Leuven. Wat zijn de lijnen in de Belgische ziekenhuizen toch kort en duidelijk. Je wordt daar niet van het kastje naar de muur gestuurd en doen ze hun uiterste best om de “patiënten” zo goed, snel en correct mogelijk te woord te staan. Dat is toch iets anders dan in de Nederlandse ziekenhuis. Wil je daar op een simpele vraag antwoord krijgen dan wordt je daar in de loop van de week over terug gebeld. Als je dus een beetje pech hebt wordt je pas na een dag of 3-4 teruggebeld. Erg vreemd dat het in een ander ziekenhuis wel kan. Wat dat betreft kunnen de Nederlandse ziekenhuizen nog veel leren van ons buurland België. Wij zijn daarom ook ontzettend blij en dankbaar dat onze Thijn in Leuven behandeld wordt.

We zijn erg benieuwd naar de uitslag.

VRIJDAG 20 DECEMBER 2013

Net na de middag word ik gebeld door het ziekenhuis van Leuven, met goed nieuws. Thijn hoeft gelukkig niet geopereerd te worden. Ze willen het graag nog een jaartje (of meer) uitstellen. Ze zijn op dit moment tevreden met de holter-uitslag. In de loop van de middag komen er toch wel weer vragen bij ons op. Snel nog even naar Leuven gebeld, helaas is professor Gewillig al weg en heeft vakantie. Maandag 30 december is hij weer aanwezig en mogen we hem bellen.

MAANDAG 30 DECEMBER 2013

Vandaag heb ik de kindercardioloog (Prof. Gewillig) gesproken. Wij hadden namelijk nog veel vragen en deze heeft hij vandaag telefonisch beantwoord.

Prof. Gewillig wil graag nogmaals Thijn’s hartfrequentie zien in de nacht. Mede omdat Thijn heel vaak wakker wordt in de nacht en moeilijk door kan slapen. Hij opperde verschillende mogelijkheden, opname bij het Slaaplabo of op de afdeling of een holteronderzoek (thuis). Onze voorkeur en die van de professor ging uit van het holteronderzoek (thuis) nogmaals te herhalen. Nu moeten we wel ieder half uur á uur alles noteren wat we zien die nacht. Ligt hij rustig of onrustig, lijkt hij wakker te worden, droomt hij etc.. We moeten heel nauwkeurig de tijd noteren, zodat ze goed kunnen kijken wat hij met zijn hartslag doet op bepaalde tijdstippen.

De professor heeft namelijk het vermoeden dat Thijn wakker wordt van zijn lage hartritme (laagste was 34 slagen per minuut) en dat wil hij d.m.v. het holteronderzoek duidelijk krijgen.

Mocht Thijn wakker worden van zijn lage hartritme, wordt er misschien toch een pacemaker geplaatst. Even afwachten dus.

Donderdag 9 januari moet Thijn weer een holter gaan halen in het ziekenhuis. Thuis wordt dan d.m.v. plakkers met daaraan draadjes zijn hartfrequentie geregistreerd.

DONDERDAG 2 JANUARI 2014

Als eerste willen we iedereen de beste wensen voor 2014 toewensen. Dat het een gezond, gelukkig en super 2014 mag worden.

Vandaag heeft het ziekenhuis van Veldhoven (MMC) gebeld. Zij hebben contact gehad met Prof. Gewillig in Leuven. Aangezien Thijn slecht slaapt willen ze niet 1 maar 2 nachten Thijn’s hartfrequentie registreren. Hij moet dus 2 nachten en 1 dag die holter omhouden. Thijn baalt hier enorm van. De vorige keer was het na 20 uur holter helemaal zat, hij was een half uur lang erg boos en verdrietig. Maar ja wat moet dat moet.

DONDERDAG 9 JANUARI 2014 T/M ZATERDAG 11 JANUARI 2014

Vanmiddag om 15.30 uur moet Thijn bij de functieafdeling zijn van het MMC in Veldhoven. Hij krijgt daar zijn holter. Deze holter registreert Thijn’s hartslag deze komende dagen. Het gaat er bij Thijn voornamelijk om zijn nachtritme. Aangezien hij een “opmerkelijk” laag hartritme heeft in rust, willen ze nu gaan kijken of Thijn daar ‘s nachts ook last van heeft. Omdat Thijn erg slecht slaapt moeten we dus 2 nachten lang ieder uur alles noteren wat we bij hem zien, zodat ze kunnen kijken of Thijn’s lage hartritme verband heeft met het vele wakker worden. Het waren zware nachten voor papa en mama, maar het was voor een goed doel (onze Thijn) en daar hebben wij het graag voor over. We hebben ook 2 nachten alles gefilmd, voor het geval dat we een keer niet wakker zouden worden van de wekker. Grappig om te zien wat hij tussendoor in de nacht nog uitspookt. Hij gaat regelmatig rechtop in z’n bed zitten, en als zijn matrassen niet goed liggen gaat hij deze even goed leggen. Vrijdagmiddag moeten we het geheugenkaartje vervangen. De geheugenkaartjes zijn namelijk enkel geschikt voor 24- uursregistratie. Na school even snel het kaartje verwisselen. Helaas was het “lege” kaartje wat we mee hadden gekregen helemaal niet leeg. Snel even naar het ziekenhuis gebeld en zij zouden een nieuw leeg kaartje klaar leggen bij de receptie zodat we deze in de avond even op konden halen. Erg balen allemaal dat niet helemaal goed is verlopen. Zaterdagochtend rond 7.00 uur werd hij wakker en mocht eindelijk de holter eraf. Helemaal gelukkig was hij.

MAANDAG 13 JANUARI 2014

Vandaag een telefonische afspraak gehad met dr. Schroer. Dit naar aanleiding dat we weer zo lang moeten wachten op de uitslag. Thijn en wij willen natuurlijk graag snel de uitslag weten. Het is voor niemand namelijk prettig om hier zo lang op te moeten wachten. Ik had hierover ook weer een klacht ingediend bij het ziekenhuis. Helaas worden ze daar pas wat sneller als er een klacht ingediend wordt. Maar ja dat weten we nu ook weer. Dr. Schroer gaat proberen om in het weekend de holter uit te lezen en dan heb ik maandag 20 januari weer een telefonische afspraak met hem. Ben benieuwd.

MAANDAG 20 JANUARI 2014

Vanmorgen heeft Dr. Schroer gebeld. Hij vindt de holter moeilijk te beoordelen. De ene keer wordt Thijn wel wakker van zijn lage hartslag en de andere keer niet. Thijn laat hier geen eenduidig beeld in zien. Vandaag worden de gegevens naar Leuven gestuurd en woensdag tussen 9.00- 12.00 uur mag ik naar Leuven bellen voor de uitslag.

WOENSDAG 22 JANUARI 2014

Om 9.05 uur snel naar Leuven gebeld. Helaas zit prof. Gewillig in een belangrijk overleg. Ik moet voor 11.00 uur maar even terug bellen, dat ook gedaan en helaas hij zit nog in overleg. De secretaresse belooft met Prof. Gewillig voor 13.00 uur even belt. Helaas kan de secretaresse niets over de uitslag zeggen. Net voor 13.00 uur belt Prof. Gewillig op en biedt meteen zijn excuses aan dat hij niet eerder kon bellen. Hij heeft goed nieuws, Thijn hoeft (voorlopig) nog geen pacemaker. In oktober/ november van dit jaar moet Thijn nogmaals het holteronderzoek ondergaan. Naar aanleiding van dat onderzoek wordt er gekeken hoe dan z’n hartritme is en/ of hij dan wel een pacemaker moet. Gelukkig hoeft Thijn voorlopig nog geen openhartoperatie te ondergaan.

MAANDAG 10 NOVEMBER 2014

Dinsdag 7 oktober heeft Thijn een holteronderzoek (24-uursregistratie hartritme) gehad en op donderdag 16 oktober heeft hij een 24-uurs registratie bloeddruk gehad.

Vandaag zijn we op controle geweest bij Prof. Gewillig in Leuven. Hij heeft de uitslagen van de onderzoeken nauwkeurig bekeken en besloten dat Thijn nog even verlost is van een pacemaker. Ze willen het plaatsen van de pacemaker zo lang mogelijk uitstellen. Ze houden het wel nauwlettend in de gaten, maar wat niet nodig is gaan ze ook niet doen. Thijn hoeft dus voorlopig niet aan zijn hart geopereerd te worden. Prof. Gewillig heeft Thijn verder uitgebreid onderzocht en de tijd genomen om onze vragen te beantwoorden. Wat worden we toch altijd super geholpen in Leuven. Echt top.

Maandag 3 november ben ik met Thijn bij de uroloog geweest in het MMC (ziekenhuis) in Veldhoven. Thijn z’n balletje schiet erg makkelijk uit het balzakje en gaat er bijna niet meer terug in. Als Thijn aan z’n hart geopereerd zou moeten worden, zouden ze kijken of ze dit niet samen konden pakken. Gelukkig is Thijn nog even verlost van een hartoperatie. Het MMC Veldhoven durft Thijn niet onder narcose te brengen aangezien hij zo’n complexe hartafwijking heeft en dat hij daardoor een totaal andere bloedsomloop heeft. Nu maar een afspraak maken in het AZM (Academisch Ziekenhuis Maastricht). Prof. Gewillig (Kindercardioloog Leuven) gaf wel aan dat ook het AZM niet zo graag kinderen opereert met een complexe hartafwijking. We zijn benieuwd.

WOENSDAG 3 DECEMBER 2014

Vandaag zijn we naar de kinderuroloog (dr. Callewaert) geweest in het AZM. Hij was het eens met de kinderuroloog van het MMC Veldhoven. Wat hem betreft moet Thijn geopereerd worden aan zijn teelballetje. De anesthesie moet beslissen of ze de operatie door laten gaan, met andere woorden of ze Thijn onder narcose durven te brengen. Bij de anesthesie hebben ze eerst het medische dossier van de laatste controles goed doorgenomen en toen hebben ze het besproken met de kinderarts en de kinderanesthesist. Na veel wikken en wegen hebben ze toch besloten om Thijn te opereren.

Dr. Callewaert heeft dinsdag (9 december) aan het einde van de dag nog een gaatje over om Thijn te opereren. Hij zal wel als laatste aan de beurt zijn omdat hij het oudste is die dag. Jongere kinderen worden altijd eerder op de dag geopereerd dan oudere kinderen. Dat is wel balen. Hij moet dan de hele dag nuchter zijn, dat zal nog niet zo meevallen. Aangezien Thijn een hartafwijking heeft wordt het geen dagopname (wat bij gezonde kinderen wel het geval is), maar wordt het een 3-daagse opname. Maandag 8 december moet hij om 13.00 uur bij de verpleegafdeling zijn, daar hebben we eerst een rondleiding en zullen we ook zien waar Thijn na de operatie opgenomen gaat worden. Thijn moet namelijk na de operatie naar de Medium Care (extra bewaking). Als alles goed is mogen we woensdag weer naar huis. Meestal is dat pas rond de middag. Thijn baalde in het begin enorm en was erg verdrietig. Totdat hij bij de anesthesie te horen heeft gekregen dat hij eerst een kapje krijgt om in slaap te komen en dat ze daarna de overige medische handelingen gaan uitvoeren o.a. bloedprikken, infuus aanleggen en intuberen (beadembuisje inbrengen). De kans is aanwezig dat de operatie dinsdag niet door kan gaan omdat eerdere operaties meer tijd hebben gekost dan ze ingepland hebben. Waarschijnlijk wordt dan de operatie verzet. Dr. Callewaert zei dat dit niet zo vaak voorkomt omdat ze kinderen niet graag voor niets laten wachten en dus ook voor niets nuchter laten zijn.

MAANDAG 8 DECEMBER 2014

Vanmiddag om 13.00 uur moesten we ons melden in het ziekenhuis van Maastricht.

Thijn heeft een 2-persoonskamer toegewezen gekregen, er komt dus nog een kindje bij hem op de kamer liggen. In de middag komen vele artsen Thijn even een bezoekje brengen. Thijn is toch wel een bijzonder en interessant “geval” hier in het ziekenhuis. Vele moeten zich eerst nog verdiepen in Thijn’s hartafwijking. Nog steeds blijkt dat ze niet alle gegevens van Thijn digitaal hebben. Het is maar goed dat we zelf alle papieren bij hebben. De kinderuroloog is geweest en heeft kort uitgelegd wat ze gaan doen. Ze maken een klein sneetje in het balzakje om zo het balletje weer op z’n plaats te brengen, soms moeten ze ook een klein sneetje maken in de lies om het balletje vanuit die zijde naar beneden te duwen. Thijn krijgt oplosbare hechtingen en deze zijn na 2 weken opgelost. De komende weken na de ingreep moet hij rustig aan doen, niet gymen, niet voetballen, niet stoeien, niet rennen en voorlopig ook niet fietsen. De ingreep heeft toch meer impact dan Thijn vooraf gedacht had. Maar ja, wat moet dat moet. Aangezien Thijn een complexe hartafwijking heeft, krijgt hij vooraf extra antibiotica i.v.m. infectiegevaar.

DINSDAG 9 DECEMBER 2014

Vannacht niet zo’n goede nacht gehad. Thijn’s buurmeisje had erg veel pijn en toen zij uiteindelijk sliep, had Thijn zoiets ik ga niet meer slapen. Ik blijf wel wakker tot het ontbijt (6 uur). Thijn mocht om 6.00 uur nog ontbijten en tot 2 uur voor de operatie nog helder drinken hebben. Dat viel gelukkig nog mee.

Om 3.45 uur zijn we maar even naar de speelkamer gegaan om uiteindelijk om 4.30 uur toch weer even in bed te kruipen tot 6.00 uur. Erg vermoeiend zo’n nachtje. Thijn redeneerde dat hij tijdens de operatie nog voldoende kon slapen, dat geldt niet voor mama.

Rond 12.15 uur wordt Thijn geopereerd, eerder dan ze vorige week in gedachten hadden. Erg fijn. De kans dat de operatie niet doorgaat is natuurlijk wel kleiner nu hij eerder op de dag geopereerd gaat worden. Thijn zal wel wat langer onder narcose zijn dan dat de operatie duurt. De ingreep zal ongeveer driekwartier duren, maar er moeten nog wat andere medische handelingen gebeuren voordat men kan gaan opereren.

DINSDAG 9 DECEMBER 2014 19.00 UUR

Vanmiddag om 13.40 uur werd Thijn dan eindelijk opgehaald om naar de operatiekamer te gaan. Bijna 1 ½ uur later dan dat hij ingepland was. Zowel papa als mama mochten met Thijn mee totdat hij onder narcose was. Eigenlijk is het protocol dat er maar 1 ouder mee mag. Gelukkig hebben ze een keer van hun protocol afgeweken. Papa en mama kregen een mooie blauwe overall aan om zo mee naar de operatiekamer te gaan. Thijn had nog enkele vragen aan de kinderuroloog en deze werden keurig beantwoordt. Tevens heeft hij nog het een en ander uitgelegd. De anesthesist was een hele fijne vrouw en legde Thijn alles goed uit wat ze ging doen. Ook mocht Thijn zelf een handje helpen. Thijn hield zelf het kapje voor z’n mond-neus en zo ging hij heerlijk slapen. 1 ½ uur nadat meneertje was gaan slapen werden we al gebeld dat hij op de recovery (uitslaapkamer) lag. De operatie was goed gegaan volgens de uroloog. Thijn moest nog een uurtje op de recovery blijven zodat ze hem daar goed in de gaten konden houden. Toen we naar de recovery gingen lag meneertje daar al heerlijk te smullen aan een waterijsje. Hij zag er goed en redelijk tevreden uit. Na een half uurtje was hij het helemaal zat op de recovery en wilde hij graag naar zijn kamer. Helaas mocht dat nog niet. Na een uur mocht hij de recovery dan eindelijk verlaten. Thijn baalt enorm van zijn infuus en is daardoor behoorlijk chagrijnig.

Eenmaal op z’n kamer wordt hij geïnstalleerd aan allerlei toeters en bellen, maar dat zijn we wel gewend. Ook hier is zijn hartritme aan de lage kant, de verpleegkundige vonden dit wel opmerkelijk. Waarschijnlijk zal vannacht de pieper veel afgaan omdat zijn hartritme onder de 45 slagen per minuut gaat. En daar staat ie op ingesteld. Ben benieuwd.

Even televisie kijken en Thijn kan zijn ogen al niet meer open houden. Dan maar even een dutje doen. Na ongeveer 1 ½ uur hebben we hem maar weer wakker gemaakt anders slaapt ie vanavond niet. Het slapen heeft hem wel goed gedaan, zijn humeur is stukken beter. Hij heeft net zelfs al een beetje gegeten.

WOENSDAG 10 DECEMBER 2014

Nog even wat aanvullende informatie m.b.t. gisteren. Net voordat Thijn gisteren naar de operatiekamer ging, zijn Bumper en Fiep (Clini Clowns) nog langs geweest. Wat kunnen die toch iedereen aan het lachen brengen. Kinderen vergeten echt even dat ze in het ziekenhuis liggen. Echt helemaal top.

Vannacht hebben we een redelijk goede nacht gehad. Thijn wilde in eerste instantie niet gaan slapen, hij was niet moe zei hij. Aan zijn gezicht kon je toch duidelijk zien dat hij erg moe was. Maar ja, hij is wel een beetje eigenwijs.

Sinds hij een infuus in zijn linkerhand heeft doet hij helemaal niets met die hand/arm. Terwijl je met een infuus in je hand nog echt wel iets kunt doen. Hij is dan zo ontzettend bang dat dat zeer doet.

Vanmorgen weer een hele delegatie artsen/ verpleegkundigen aan zijn bed geweest. Eerst de verpleegkundigen alles gecheckt, daarna de uroloog, de kindercardioloog, assistent zaalarts en de zaalarts. Nadat de laatste arts geweest was, kregen we groen licht om weer naar huis te gaan. Thijn weer helemaal blij en kon het ook niet snel genoeg gaan. Helaas moesten we toen de spullen nog pakken en ook de spullen in het Ronald Mc Donaldhuis waar papa sliep.

Afgelopen maandag heeft nog de Klinisch Geneticus van het Academisch Ziekenhuis Maastricht gebeld. Het was al bekend dat er tot nu toe geen erfelijke factor meespeelt m.b.t. Thijn’s hartafwijking. Ze kunnen hier nog meer onderzoek naar doen en hier hebben we ook schriftelijk toestemming voor gegeven. Nu gaan ze in de 20.000 genen de 40 genen uithalen die betrekking hebben op een hartafwijking. Als daar niets uitkomt gaan ze nog verder onderzoek doen. Dit gaat wel een poosje duren. Het kan ook zijn dat ze een ander gen tegen komen die wel een erfelijke factor bij zich draagt maar die geen betrekking heeft op een hartafwijking. Even afwachten dus wat hier weer uit voort gaat komen.