Thijn Lathouwers

VRIJDAG 26 FEBRUARI 2016

Vandaag heeft Pascale geregeld dat Thijn op de foto mag met Erik van Loon. Thijn is daar een grote fan van en Pascale heeft al vele leuke dingen voor hem geregeld. Helemaal in z’n nopjes staat Thijn op de foto met Erik van Loon. Echt super.

WOENSDAG 2 MAART 2016

Vanmorgen eerst samen  met Alexander (halfbroer van mama) een rondleiding gehad door Leuven. Alexander zit daar namelijk “op kot” (op kamers dus). Een vriend van Alexander kan erg goed goochelen en had nog enkele goocheltrucs uitgevoerd. Erg bizar hoe dat allemaal in z’n werking gaat.

Om 14.00 uur hebben we ons gemeld in het ziekenhuis van Leuven. Nog geen 5 minuten binnen, zelfs nog niet op de kamer geweest. Volgde al het 1^e gesprek. Een gesprek wat voornamelijk gaat over een onderzoek m.b.t. de narcose. Ze zijn een onderzoek aan het doen om d.m.v. Xenon anesthesie in combinatie met sevoflurane anesthesie, men onder narcose te brengen/ houden. Deze Xenon anesthesie in combinatie met sevoflurane is beter voor het lichaam, voornamelijk voor de hersenen en voor  het herstel na de narcose. Men dient dit nog niet altijd toe i.v.m. de hoge kosten die hier aan verbonden zitten. We hebben toegestemd in het onderzoek, alleen is het niet zeker dat Thijn met de Xenon anesthesie in combinatie met sevoflurane de behandeling in gaat. Dit bepaalt de anestesist. Ze hebben namelijk een groep patiënten die met Xenon anesthesie in combinatie met sevoflurane anesthesie de behandeling ondergaat en een groep patienten die enkel de oude manier ondergaat namelijk met enkel sevoflurane anesthesie. Voor dit onderzoek moet men ook enkel testen uitvoeren en die gaan vanavond plaatsvinden. Ook morgen en vrijdag worden er nog enkele testen uitgevoerd.

Na het 1^e gesprek nog even gewacht tot de verpleegkundige ons naar de kamer begeleidt. Thijn heeft gelukkig een kamer alleen. We hebben dit op voorhand ook aangevraagd, maar is natuurlijk nooit zeker of het verzoek ingewilligd kan worden.

Eenmaal op de kamer, staat de 2^e afspraak al weer paraat. Een arts met hart specialisme. Hij heeft de nodige standaard onderzoekjes uitgevoerd. Hij weegt nu 31,8 kilo en is 147 cm groot. Is toch echt iets anders dan toen  hij hier precies 8 jaar geleden ook lag. Hij heeft toen zijn (voorlopig) laatste open-hart operatie ondergaan.

Om 15.15 uur moesten we ons melden bij de kindercardioloog. Zij heeft de gang van zaken voor morgen besproken. Hij moet om 9.00 uur (op nuchtere maag) een inspanningstest doen en rond 10.00-10.30 uur zal waarschijnlijk de hartkatheterisatie plaats vinden. De tijd is niet heel definitief, dit is afhankelijk van hoe de hartkatheterisatie van de voorganger verloopt.

De kindercardioloog begon ook over bloedprikken,  dat het beter zou zijn als ze dit vandaag zouden kunnen uitvoeren. Ze willen namelijk altijd tijdens de hartkatheterisatie bloed achter de hand hebben, mochten ze het nodig hebben. Als ze vandaag bij Thijn bloed zouden prikken, zouden ze het bloed dat ze evt. nodig hebben voor de hartkatheterisatie beter kunnen afstemmen/ samenstellen a.d.h.v. Thijn’s eigen bloed. In Thijn z’n ogen is dit niet te bespreken en wil hij dit ook echt niet. Dus toch besloten om het maar niet vandaag te prikken, maar morgen als hij onder narcose is. Ze nemen dan ook extra buisjes bloed af om te kijken of hij ergens allergisch voor is. Wij zijn namelijk van mening dat hij ergens allergisch op reageert thuis. Alleen weten we niet waarop. Ook nemen ze bloed af voor uitgebreid bloedonderzoek wat men standaard uitvoert bij hartpatiënten.

Tijdens de hartkatheterisatie gaan ze via de liesslagader met een dunne, holle, lange slang met aan beide uiteinden 1 of meer openingen, richting het hart. De katheter wordt in de liesslagader ingebracht en wordt dan opgeschoven naar het hart en grote vaten, eventueel kan men meer dan 1 katheter tegelijk gebruiken. Doordat de katheter hol is kunnen er bloedmonsters mee afgenomen worden uit de hartholte of het grote vat waarin de punt of tip van de katheter gelegen is en kan met ter plekke ook de druk meten. In het bloedmonster kan, met behulp van een instrument dat de oxymeter wordt genoemd, het zuurstofgehalte bepaald worden. Door deze bepaling op zoveel mogelijk plaatsen te verrichten en deze te vergelijken met de normale situatie kunnen bepaalde conclusies getrokken worden. Hetzelfde geldt voor drukmetingen; ook deze worden op zoveel mogelijk plaatsen in het hart en de grote vaten gedaan en vergelijken met de normale situatie. Het bepalen van de druk is mogelijk omdat de holte (lumen) van de katheter gevuld is met een infuusvloeistof waardoor de druk in de hartholte waar de katheter tip gelegen is, wordt voorgeleidt naar het uitende van de katheter dat buiten het lichaam ligt. Dit uiteinde wordt verbonden met een drukopnemer of transducer of geschreven kan worden op papier; een zogenaamde dukcurve. Een andere belangrijke toepassing van de hartkatheterisatie is dat men via de ingebrachte katheter röntgencontraststoffen kan inbrengen voor angiocardiografie. Bij angiocardiografie wordt gebruik gemaakt van röntgencontraststoffen, een vloeistof die de röntgenstralen zeer sterk tegenhoudt. Deze vloeistof wordt meestal met behulp van een injectietoestel onder grote druk door een katheter in het hart of elders in de bloedbaan gespoten. Wanneer een dergelijke vloeistof in een hartkamer of een groot vat wordt gebracht en terzelfdertijd een röntgenfoto wordt gemaakt zal ter plaatse van dit contrast een witte vlek ontstaan, waardoor de betreffende hartafdeling of het grote vat zichtbaar wordt. Dit gaan ze bij Thijn ook bij zijn nieren doen. Thijn heeft een te hoge bloeddruk en nu willen ze gaan kijken of zijn nieren wel naar behoren functioneren. Indien ze tijdens de hartkatheterisatie dingen tegen komen die tijdens deze katheterisatie zijn op te lossen, gaan ze dat ook doen. (Bijv. ballonseptostomie of stent plaatsen.) Daardoor is het moeilijk in te schatten hoelang de hartkatheterisatie gaat duren. Normaal gaan ze van uit van ongeveer 1 ½ uur, maar dat is maar een indicatie.

Ze gaan tevens via de slokdarm met een camera(echo) kijken bij het hart.  Hier zal Thijn niets van merken omdat hij onder al gehele narcose is.

Om 17.10 uur nog een afspraak bij de anesthesie. Toch bijzonder dat het in België wel kan na 17.00 uur!

Snel even iets eten en dan staat alweer het volgende onderzoek op het programma. Doordat Thijn deelt neemt aan het onderzoek met betrekking tot Xenon anesthesie hoort er ook een psychologisch-intelligentie onderzoek bij.  Na dit onderzoek is hij er weer voor even vanaf.

Vanavond voor het slapen gaan krijgt hij nog plakkertjes op zijn buik, dit om zijn hartritme te registreren in de nacht.

De psycholoog constateerde dat Thijn vandaag precies 11 jaar, 11 maanden en 11 dagen oud is. Grappig om te weten.

DONDERDAG 3 MAART 2016

Wat een nacht!!

Thijn baalde enorm dat hij plakkertjes kreeg op z’n buik/ borst om zijn hartslag in de nacht te registreren. En tevens kreeg hij een saturatiemeter aan zijn vinger, om het zuurstofgehalte te meten in het bloed.  Wat was hij boos. Uiteindelijk is meneertje toch in slaap gevallen. Om tussen 0.30 uur tot 02.15 uur heeft hij liggen spoken en draaien in zijn bed. Met een zielig huilend geluidje. Echt zielig.

Vanmorgen om 9.00 uur moest Thijn zich melden voor de inspanningstest. Hij heeft deze test ook nuchter moeten ondergaan, i.v.m. de hartkatheterisatie nadien.  Ongeveer 20 minuten heeft hij zich moeten inspannen op de loopband. De loopband werd iedere keer zwaarder ingesteld en ook de hoogte/ stijlheid werd steeds anders ingesteld. Hij heeft een berg moeten beklimmen van 14%. Aan het einde van de inspanningstest was hij doodop. In de inspanningstest heeft hij erg goed gedaan. De uitslagen en overige gegevens worden doorgezet naar Prof. Gewillig (kindercardioloog).

Na afloop van de inspanningstest wachten op de kamer totdat men ons komt halen voor de hartkatheterisatie. Helaas duurt dit redelijk lang, de vorige hartkatheterisatie is uitgelopen. Thijn wordt steeds angstiger en bozer. Bij iedere voetstap die hij hoort op de gang, kruipt helemaal ineen. Hij was ook zo ontzettend boos, riep dat hij het ziekenhuis uit zou vluchten, ver weg. Hij voelde zich een “proefkonijn”. Hij schopte en sloeg wat af. We konden hem bijna niet houden. Hij bleef maar zeggen dat ie al zo veel ellende heeft meegemaakt en dat ie echt niet meer wil. Echt heel zielig. In eerste instantie was er afgesproken dat hij geen drankje zou krijgen om hem rustig te houden. Tijdens de vorige operatie in Maastricht (december 2014) was dit ook niet nodig. Uiteindelijk toch de verpleegkundige erbij  gehaald en gezegd dat we zo’n drankje (Dormicum) willen hebben voor hem zodat hij toch wat rustiger wordt.  Van ons wilde hij helemaal niets aannemen en konden niet tot hem doordringen. Wij zijn de kamer uitgegaan en 2 verpleegkundigen hebben met Thijn gepraat en hem zover gekregen dat hij het drankje toch in heeft genomen. Daar werd hij al snel rustig van en zijn we naar de OK gegaan voor de hartkatheterisatie. Daar wordt hij om 11.45 uur heerlijk in slaap gebracht door de anesthesist.  Nu is het weer afwachten totdat we gebeld worden en om naar Thijn te gaan.

Gisteren leek dat Thijn het in 1^e instantie allemaal goed onderging, daar is vanaf gisteravond verandering in gekomen. Hij baalt hier zo van en ook van het feit dat hij anders is dan andere kinderen.

DONDERDAG 3 MAART 2016 18.00 UUR.

Nog even een up-date n.a.v. de hartkatheterisatie.  Thijn is om 11.45 uur onder narcose gebracht voor de hartkatheterisatie. Om 13.55 uur kregen we een telefoontje dat de hartkatheterisatie goed verlopen was, maar dat ze wel een stent hebben moeten plaatsen bij een vernauwing. We mochten naar de uitslaapkamer komen. Eenmaal daar aangekomen, kwam Thijn net terug van de hartkatheterisatie. Ze moesten hem even installeren aan allerlei apparatuur. Als ze daar mee klaar zijn, mag 1 van ons er even bij. Hij is redelijk rustig en kijkt wel wat angstig uit zijn ogen en wil zo snel mogelijk terug naar de afdeling. Na drie kwartier mag hij terug naar de afdeling. Bij de uitslaapkamer dacht men dat hij geen stent heeft gekregen.

Eenmaal op de afdeling is de arts gekomen en heeft al kort uitgelegd wat ze gedaan hebben. Ze hebben een stent geplaatst bij een vernauwing.  Deze vernauwing zat ergens bij zijn longslagader. Vanavond of morgenochtend hebben we nog een gesprek met de kindercardioloog en zal  hij op de tekening aangeven waar ze een stent geplaatst hebben. Verder zag het er goed uit. Ook bij zijn nieren. Hier waren ze in eerste instantie wel een beetje bang voor dit omdat hij een te  hoge bloeddruk heeft. De eerste bloedwaardes waren ook allemaal goed. Volgende week krijgen we de uitslag omtrent de allergieën. We moeten eerlijk zeggen dat we zelf niet echt verwacht hadden, dat ze een stent zouden plaatsen. Wel fijn dat ze dat meteen hebben gedaan en dat hij daar niet nog een keer voor onder narcose hoeft.

De plaats waar ze met de katheter naar binnen zijn gegaan, de liesslagader en naastliggende ader zijn nu voorzien van een drukverband. Dit om er voor te zorgen dat hij niet meer bloed verliest. Hij moet eerst een hele poos plat blijven liggen en vanavond  mag hij proberen om een stukje te lopen.

N.a.v. het Xenon onderzoek heeft Thijn aan het einde van de middag nog enkele testjes uitgevoerd. Deze heeft hij niet helemaal afgemaakt omdat hij erg moe was. Nu ligt hij al weer anderhalf uur te slapen.

VRIJDAG 4 MAART 2016

Gisteravond hebben ze Thijn gelukkig verlost van het infuus. Hij baalde hier enorm van en had er een beetje last van. Het infuus moest er eigenlijk in blijven zitten i.v.m. de antibiotica die hij nog moet krijgen. 

De verpleegkundige had al meerdere malen gezegd dat het infuus nog niet verwijderd mocht worden. Maar Thijn bleef er maar om mopperen en het spookte in zijn hoofd dat hij met het infuus niet kon slapen. Ik ben toch nogmaals naar de verpleegkundige gegaan en gevraagd of het echt niet eruit mocht. Heb de nadruk op het psychische vlak gelegd en toen hebben ze besloten om het infuus te verwijderen. Thijn helemaal happy en ik ben zijn allergrootste held.

Thijn heeft een redelijk goede nacht gehad. De verpleegkundige hebben 2 x in de nacht allerlei controles uitgevoerd, o.a. saturatie meten, bloeddruk meten, temperatuur opnemen etc. Thijn heeft hier niet zo heel veel ongemak van gehad.

Rond 8.00 uur werd meneertje pas weer wakker. Na een goed ontbijt even wassen en aankleden en dan nu wachten op het telefoontje van de poli kindercardiologie. Thijn krijgt daar dadelijk nog een echo en we hebben nog een gesprek met de kindercardioloog. En als dat allemaal goed is, mogen we naar huis!!!

VRIJDAG 4 MAART 2016 21:00 UUR

Begin van de middag hebben gesprek gehad met Prof. Gewillig (kindercardioloog). Prof. Gewillig heeft de beelden laten zien van de hartkatheterisatie. Voor de katheterisatie hebben we aan de kindercardioloog gevraagd of wij de beelden van de hartkatheterisatie ook op CD-rom konden krijgen. Deze kwamen ze vanmorgen keurig brengen. Echt top! Prof. Gewillig geeft uitleg over wat ze gedaan hebben. Tijdens de hartkatheterisatie is men er achter gekomen dat de longslagader (die achter de longen ligt) vernauwd is. Deze is nog maar 11,7 mm, terwijl ze er destijds een kunstof gore-texbuis geplaatst hebben van 18 mm. Men had niet verwacht dat het lichaam zelf de buis vernauwd heeft. Ze hebben nu wederom iets aan de vernauwing gedaan. De eerste keer hebben ze in 2007 een gore-tex (kunstof) buisje geplaatst, deze bleek nu dus vernauwd. Nu hebben ze een stent (van een soort kippengaas) in de gore-tex (kunstof) buisje geplaatst. Zodat de vernauwing opgeheven wordt. De stent die ze nu hebben geplaatst is bijna 7 cm lang en heeft een doorsnede van bijna 2 cm. We hadden niet echt verwacht dat dit nodig was. Is dan toch wel even schrikken en al helemaal als je hoort hoe groot zo’n stent is. Maarja, wat moet dat moet!

Ze hebben tijdens de hartkatheterisatie alles rondom en in het hart goed bekeken en opgemeten. Nu hebben ze toch een beter beeld van het hart en alles wat er om heen ligt. Ze meten in de aders de druk op, ze meten de doorsnede en lengte van bepaalde aders op. Ook hebben ze nauwkeurig de vernauwing in de aortaboog bekeken. Deze vernauwing zit er nog steeds en ze blijven bij hun bevindingen die ze eerder hebben gedaan. Ze willen dat de vernauwing in de aortaboog rond de 15-16-17 jaar opgelost is. Dus net voordat hij uitgegroeid is. Ze kunnen de vernauwing in de aortaboog nu ook al oplossen d.m.v. een stent in de boog te plaatsen. Op zich is die ingreep niet moeilijk voor het Leuvense team. Enkel dan moeten ze de stent  vervangen worden omdat deze dan te klein is voor zijn lichaam. De vervanging hiervan is niet geheel zonder risico. Vandaar willen ze dit uitstellen, zolang het mogelijk is.

Ze hebben gekeken naar de nieren omdat ze een beetje bang waren dat deze niet goed waren. Gelukkig hebben ze daar niets kunnen vinden.

Thijn gaat zich voornamelijk beter voelen met het sporten en andere inspanningen.

Prof. Gewillig begon met Thijn te praten n.a.v. zijn woede aanval van gisteren voor de hartkatheterisatie. Hij heeft nog proberen uit te leggen dat ze heel goed weten wat ze doen (maar dat wisten wij natuurlijk allang). En dat Thijn echt geen proef konijn is. Ze hebben al zoveel studies en onderzoek gedaan naar het hart, dat ze Thijn echt niet zien als een proef konijn. Hij geeft ook aan dat hij bij Thijn geen dingen zou doen die hij bij zijn eigen kinderen niet zou doen. Dat wil dus toch echt wel iets zeggen. Hij probeert Thijn op zo’n manier te geruststellen en dat hij in het vervolg niet zo fel hoeft te reageren.

Wij hebben ook het geluk dat de professor die Thijn heeft, heel veel connecties heeft met het Philadelphia Kinderziekenhuis in Amerika. Hij behoort ook bij de top van kindercardiologen over de hele wereld. Je begrijpt dus wel, dat wij daar echt niet weg willen.